The Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser-syndrome (MRKHS) is characterized by a congenital uterine and vaginal aplasia. A large body of literature reports that a diagnosis of MRKHS has a variety of psychological effects on patients and doubts about female identity. The aim of the underlying study was to detect the patient-reported physical and mental health and sexual function before and after laparoscopically assisted creation of a neovagina. 160 women with MRKHS who underwent this type of surgery between September 2009 and December 2015 were invited to complete the questionnaires. Packages consisting of six questionnaires were handed out before surgery, six and 12 months after surgery. Data from 82 patients could be included in the study. Patients had a mean age of 19.9 years at inclusion in the study. We detected an impairment of the health-related mental quality of life. There was no higher risk for psychological disorders. MRKHS patients show similar self-acceptance and normal body image compared to the general population. The sexual function is limited before surgery and normalizes after surgery. Useful factors for coping with the disease are an interdisciplinary approach in diagnostics and treatment, psychosocial adaptation as well as a supportive social environment.
ZusammenfassungDie Diagnose des Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser Syndroms (MRKHS), eine
seltene Variante der weiblichen Geschlechtsentwicklung, wird meist in der
Pubertät gestellt. Die Verunsicherung im Selbstbild, die
Unmöglichkeit schwanger zu werden führen häufig zu
deutlicher Belastung. Obwohl eine psychosomatische Begleitung in der Literatur
konsistent empfohlen wird gibt es bislang nur wenige Studien zu psychischen
Aspekten von MRKHS. Ziel dieser Studie ist es, die Lebensqualität und
Belastung von Frauen mit MRKHS bei der operativen Anlage einer Neovagina zu
untersuchen und andererseits Effekte einer Intervention zur Vorbereitung und
Unterstützung während der Behandlung zu evaluieren. Methoden An
einem überregionalen Zentrum zur Neovaginaanlage wurde im Rahmen einer
explorativen quasi-experimentellen Prä-Post-Untersuchung allen
Patientinnen eine psychosomatische Intervention angeboten (Interventionsgruppe
IG, n=23) und vor Operation (t0) sowie sechs Monate danach (t1) die
sexuelle Funktion (FSFI), psychische Belastung (PHQ-D) und gesundheitsbezogene
Lebensqualität (SF-12) erhoben. Diese wurden mit den Daten einer zuvor
sowie im Anschluss an den Interventionszeitraum erhobenen Stichprobe verglichen
(Vergleichsgruppe VG, n=30). Ergebnisse Während die
körperliche Lebensqualität (SF-12) beider Gruppen zu beiden
Zeitpunkten unauffällig war, zeigte sich eine signifikante
Beeinträchtigung in der psychischen Lebensqualität. Beide
Gruppen (IG, VG) verbesserten sich von t0 zu t1 in ihrer sexuellen Funktion
(FSFI) und zeigten niedrigere Depressionswerte (PHQ-D). Die im Rahmen dieser
Studie entwickelte Kurzintervention wurde von den Betroffenen gut akzeptiert und
als hilfreich bewertet. Diese subjektiv empfundene Wirksam-keit der Intervention
zeigte sich jedoch nicht durch eine Verbesserung auf der
Lebensqualitätsskala (SF-12) und Depressionsskala (PHQ-D).
Schlussfolgerung Die Betroffenen zeigen eine deutliche, klinisch relevante
Belastung (SF-12), die sich aber nicht in Form psychischer Komorbidität
(PHQ-D) abbildet. Diese scheinbare Diskrepanz weist auf psychisch stabile Frauen
mit akuter Belastung durch die Diagnose der Variante der Geschlechtsentwicklung
hin. Für sie scheint ein niederschwelliges Unterstützungsangebot
mit supportivem Charakter zur Begleitung während der operativen
Behandlung notwendig und hilfreich. Die rekonstruktive Therapie zur Anlage einer
Neovagina scheint die psychische Lebensqualität positiv zu beeinflussen.
Dass eine Schwangerschaft aufgrund des fehlenden Uterus weiterhin nicht
möglich ist könnte ein Grund für das Nicht-Erreichen der
Lebensqualität der Durchschnittsbevölkerung sein.
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