The effects of orphan drug policies raise serious concerns among payer organizations and lead to often-tragic disappointment for patients who are denied much anticipated drug reimbursements. We evaluate the effects of orphan drug policies on the basis of this concern for real accessibility to drugs. We highlight two unforeseen effects of orphan drug policies: 1) they provide unique business opportunities for manufacturers and 2) drugs approved through these policies are often inaccessible because of their high price. We identify six causes of this emergence of effects. The first four are the direct result of incentives included in orphan drug policies. The fifth cause is the "off-label" use of orphan drugs. These emergent effects have several implications: 1) they raise doubts about the equity of access to drugs, 2) they highlight the limitations of the cohort paradigm in medicine, and c) they force third-party payers to make drugs accessible even when the prices of drugs are believed to be disproportionate to the clinical effects obtained.
Au cours des dernières années, les groupes de défense des droits des personnes atteintes de troubles mentaux ont obtenu des résultats importants dont l’adoption de politiques de réduction des mesures d’isolement et de contention. Ces politiques témoignent d’un consensus à l’effet que la coercition doit être utilisée uniquement en dernier recours et dans des circonstances exceptionnelles. L’attention grandissante sur les droits des personnes ayant un problème de santé mentale suscite des réactions qui sont très peu abordées dans la littérature. En effet, il n’est pas rare d’entendre les soignants se demander si les patients ne jouissent pas de plus de droits qu’eux-mêmes. Cet article examine cette interrogation de deux perspectives : d’une part, l’auteur tente de cerner ce qu’elle traduit de l’expérience des soignants, d’autre part il identifie les enjeux éthiques et juridiques des politiques des programmes de réduction des mesures d’isolement et de contention.
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