RESUMO: este estudo teve como objetivo verificar os efeitos de um programa de orientações fisioterápicas na qualidade de vida (QV) e nas habilidades de mães de adolescentes com paralisia cerebral (PC) quanto aos cuidados dos seus filhos. O estudo envolveu três adolescentes com PC, GMFCS IV e V, suas mães e três fisioterapeutas. Foram utilizados instrumentos a fim de avaliar a QV das mães, suas dificuldades relacionadas aos cuidados dos filhos com PC e a acessibilidade domiciliar. Os dados nortearam a intervenção que envolveu orientações e treinamento de habilidades específicas sobre cuidados com os filhos e consigo próprias; fornecimento de adaptações e material ilustrado. Houve boa adesão das mães à proposta. Ao final, apenas uma mãe apresentou melhora na pontuação do questionário sobre QV, embora todas tenham avaliado positivamente a intervenção. As mães destacaram a necessidade de mais tempo durante os encontros para realizarem seus exercícios de autoalongamento e relaxamento; e indicaram melhora das habilidades relacionadas aos cuidados dos filhos, com persistência de dificuldades em algumas manobras terapêuticas, atividades de transferências e banho. A dificuldade na execução dessas atividades pode ser devida à complexidade e/ou por serem extenuantes, principalmente, na ausência de recursos de tecnologia assistiva ou de alguém para auxiliá-las. A existência de dúvidas e dificuldades reforça a importância de orientações e treinamento de habilidades das mães de adolescentes gravemente comprometidos, a partir da análise de suas necessidades na rotina diária a fim de contribuir para sua capacitação quanto aos cuidados de si e dos filhos. PALAVRAS-CHAVE:Educação especial. Fisioterapia. Paralisia cerebral. Orientação dos Pais. Qualidade de vida. ABSTRACT:The aim of this study was to assess the effects of a physiotherapy guidelines program on quality of life (QoL) and on skills of mothers of adolescents with cerebral palsy (CP) regarding child care. This study involved three adolescents with CP, levels IV and V of the GMFCS, their mothers and three physiotherapists. Several instruments were used to evaluate the mothers' QoL, their difficulties related to the adolescents with CP's care and home accessibility. The data guided the intervention that involved supervision and specific skills training regarding taking care of their children and themselves; providing adjustments and illustrated handouts. The mothers fully adhered to the proposal. In the end, although only one mother presented improvement in the questionnaire scores for QoL, all mothers gave positive evaluations for the intervention. They pointed out that more time should be allotted for self-stretching and relaxation exercises for mothers during the sessions. They indicated improvement on skills related to child care, with persistent difficulties in some therapeutic maneuvers, transfer activities and bathing. The problems they reported in performing such activities may have been due to the complex and strenuous nature of the tasks, especially in the absen...

Objective. To report a case of a patient with Nemaline Myopathy (NM), focusing on the main complications and the proceeding of physiotherapy. Method. This study focused on the clinical evaluation and major complications, assessment, treatment and the results of physiotherapy. The patient´s motor evaluation was conducted according to the Motor Function Measure (MFM) scale and the version of the International Classification of Functioning, Disability and Health for children and youth (ICF-CY). The maximal inspiratory pressure (PIMÁX) was assessed using a digital manovacuometer. Physiotherapeutic interventions were made daily, during 180 days. Results. The results of the MFM scores were: D1-17, 9%; D2-66, 6%; and D3-76, 1%; in total 48.9%. In ICF-CY is observedlimitationsinthepatient's postural transfers,nodifficulty maintainingbody positionexceptstanding, moderate walking difficulty and severe difficulty in moving an object with the lower limbs. At the end of the hospitalization period PIMÁX test was conducted, revealing a 36cmH20 inspiratory muscle strength. Conclusion. This report provides an understanding of the clinical evolution and prognosis of NM compared with the literature. The physical therapy was essential to enable the return of functional and recreational activities and to assist the child in respiratory dysfunctions.

Objetivo. relatar o caso de uma paciente portadora de Miopatia Ne­malínica (MN), focando as principais complicações e a atuação da fisioterapia. Método. Foram descritos neste estudo a evolução clínica e as principais complicações, a avaliação, tratamento e os resultados fisioterapêuticos. Para a avaliação motora da paciente utilizou-se a Medida de Função Motora (MFM) e a versão da Classificação Inter­nacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) para crianças e jovens. A avaliação da Pressão Inspiratória máxima (PIMÁX) foi rea­lizada utilizando o manovacuômetro digital. As intervenções foram feitas diariamente, durante 180 dias. Resultados. Os resultados dos escores do MFM foram: D1-17,9%, D2-66,6% e D3-76,1%, tota­lizando48,9%. Na CIF observaram-se as limitações da paciente nas transferências posturais, nenhuma dificuldade em manter a posição do corpo exceto em pé, dificuldade moderada na deambulação e grave dificuldade em tentar mover um objeto com os membros inferiores. Ao final da internação foi realizado o teste de PIMÁX, constatando baixa força muscular inspiratória (36cmH2O). Conclusão. Este relato pos­sibilita o entendimento na prática clínica da evolução e prognóstico da MN comparando com a literatura. O atendimento fisioterapêutico foi essencial para possibilitar o retorno das atividades funcionais e recrea­tivas da criança e para auxiliar nas disfunções respiratórias.