On 25 May 2018, the EU General Data Protection Regulation (GDPR) will come into force. As with the Data Protection Directive (95/46/EC), the regulation of biobanks for scientific research will be profoundly affected by this reform. Accordingly, a comparative survey of some of the existing national regulatory frameworks is of value to aid understanding of whether and how EU Member States will need to realign their systems to ensure compliance with the new Regulation. This article provides a comparison of the positions of Member States in the Mediterranean and Eastern European area, focusing

This chapter seeks to provide insight into the ways in which Member States leveraged the regulatory discretion afforded to them by the GDPR. Specifically, it reviews the biobank regulatory environment; whether and how derogations under Article 89(2) GDPR are enabled; the legal basis for scientific research and the role of consent in biobanking post-GDPR; the balance between individual rights and public interest in national law; and finally, the GDPR’s impact and future possibilities for biobanking. In exercising self-determination, Member States can, to a certain extent, align data protection requirements with their values and aspirations. Such alignment, though, could jeopardize collaborative research. In light of the need to bridge divergent legal and ethical requirements at a national and supranational level, the role of Research Ethics Committees (RECs) might prove to be essential.

Resumo Esse estudo expõe as preocupações, expectativas e prioridades dos pais de crianças/ jovens com Necessidades Educativas Especiais (NEE), quando seus filhos frequentam o contexto educativo. Na pesquisa empírica de natureza qualitativa, entrevistaram-se pais de crianças com NEE que frequentavam o pré-escolar, 1º, 2º 3º ciclos e ensino secundário de uma instituição escolar privada do Porto, Portugal. Nos dados coletados, concluímos que fatores de natureza pessoal, educativa e social influenciam as prioridades, preocupações e expectativas dos pais na integração de seus filhos com NEE, no contexto educativo. Destacam-se práticas educativas inclusivas, ensino com capacidade de resposta estrutural, organizativa e humana às NEE, onde as competências de todas as crianças e jovens são válidas; escola e docente que trabalhem em colaboração com as famílias na continuidade dos apoios educativos. Expectativas de felicidade e bem-estar são esperadas também, assim como a valorização e integração profissional na sociedade. Palavras-chave: Inclusão Escolar. Necessidades Educativas Especiais. Família. Abstract This study exposes the concerns, expectations and priorities of the parents of children/youth with Special Educational Needs (SEN), when their children attend the educational context. In the empirical research of qualitative nature, it was interviewed parents of children/youngsters with SEN who attended the preschool, 1st, 2nd and 3rd cycles and secondary education of a private school in Porto, Portugal. In the collected data, we concluded that factors of a personal, educational and social nature influence the priorities, concerns and expectations of the parents in the integration of their children with SEN in the educational context. It is emphasized inclusive educational practices, teaching with capacity of structural, organizational and human answer to the SEN, where the competences of all children and young people are valued; school and teacher that work in collaboration with families in the continuity of educational support. Expectations of happiness and well-being are also expected, as well as the valorization and professional integration in society. Keywords: School inclusion. Special educational needs. Family.

Objetivo: discutir se replicar o Projeto “Sífilis Não”, naquilo que se refere ao tratamento de vastas quantidades de dados pessoais relativos à saúde sem o consentimento dos titulares, seria possível em solo português. Metodologia: análise da legislação referente à proteção de dados pessoais brasileira, portuguesa e europeia, tendo o Projeto “Sífilis Não” como o caso em estudo. Resultados: o tratamento de dados pessoais sensíveis sem o consentimento do titular é, em regra, proibido pelo Regulamento Geral de Proteção de Dados, entretanto, o tratamento por motivo de interesse público na área da saúde e para fins de pesquisa científica é autorizado, desde que sejam garantidas as liberdades fundamentais dos titulares. Conclusão: tendo em vista que o Projeto “Sífilis Não” é um projeto de pesquisa que envolve o enfrentamento e erradicação da sífilis em todas as suas formas, hipóteses específicas da legislação portuguesa e europeia autorizam o tratamento de dados pessoais sensíveis mesmo sem o consentimento dos titulares, notadamente o tratamento de dados pessoais por motivos de interesse público no domínio da saúde pública e para fins de investigação científica.