RESUMO Objetivo Analisar percepções de pessoas com epilepsia acerca da doença e seu impacto na qualidade de vida. Método Trata-se de um estudo qualitativo e quantitativo de corte transversal realizado em hospital de referência terciária, vinculado ao Sistema Único de Saúde. Participaram do estudo 30 pessoas com o diagnóstico de epilepsia de lobo temporal refratária. Foi aplicado questionário para a coleta dos dados sociodemográficos e clínicos, bem como das percepções acerca da doença. Avaliou-se a qualidade de vida por meio do Subjective Handicap of Epilepsye e o estigma pela Escala Estigma na Epilepsia. Resultados Foi encontrada significância na relação entre estigma e qualidade de vida com os domínios trabalho e social/pessoal, entre estigma e percepções sobre a epilepsia. As respostas fornecidas pelos participantes foram organizadas em quatro categorias: definições e causas; crises e tratamento; impacto familiar e social; impacto na vida das pessoas. Conclusão Evidenciou-se o predomínio do conhecimento restrito dos participantes acerca da epilepsia e o impacto negativo que o estigma relacionado a tal doença acarreta na qualidade de vida. Pode-se verificar que a qualidade de vida e o estigma estão diretamente relacionados ao conhecimento dos participantes sobre a epilepsia. Ressalta-se a necessidade do implemento de programas e ações que objetivem: proporcionar maior conhecimento sobre a epilepsia por parte do paciente e de seus familiares; favorecer a comunicação entre os profissionais de saúde e as PCEs; promover a participação do paciente e de seus familiares na gestão do tratamento.

Introduction About 50 million people have epilepsy and 30% of them have epilepsy that does not respond to properly conducted drug treatment. Objective Verify the incidence of language disorders in oral language, speech, and written language of subjects with difficult to control temporal lobe epilepsy (TLE) and compare the occurrence of these disorders in subjects before and after surgery. Methods Cross-sectional study with quantitative analysis, exploratory type. A questionnaire for data collection was administered covering the following aspects: oral language, speech complaints, and writing production and comprehension. Criteria for inclusion of subjects were a diagnosis of TLE refractory to drug treatment and at least 4 years of schooling. Results The sample of 63 patients with TLE was divided into two groups: presurgical (n = 31) and postsurgical (n = 32). In the postsurgical group, there was a higher frequency of left lobectomy (75%) than right (25%). Conclusion Statistical analysis was performed with the chi-square test (significance level of 0.05). Complaints related to speech-language attention were more predominant in postsurgical subjects. Analysis of oral language, speech, and written language in subjects with epilepsy who underwent temporal lobectomy or not showed findings consistent with symptoms related to transient aphasia, with the presence of paraphasias, as well as changes in speech prosody and melody. These symptoms appeared more associated with recurrence after having a temporal lobectomy.

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