Self-management strategies may provide a key for supporting family caregivers in palliative home care by focusing on resources and problem solving skills of families.
ObjectiveThe Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT) was developed in the UK and has been shown to be effective to assess and address support needs of family carers of terminally ill patients at home. In German language, there is a lack of an evidence-based comprehensive assessment tool for family carers in palliative home care. The objectives of this study were to translate and develop a culturally adapted version of the CSNAT for a German-speaking context including the assessment of feasibility, face, and content validity.MethodA translation and validation study was conducted in three steps: (1) translation of CSNAT following International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Research criteria; (2) cognitive testing in five German-speaking regions in Germany, Austria, and Switzerland with 15 family carers; and (3) pilot testing in palliative home care services. Evaluation was by telephone interviews with those involved in the assessments (family carers, health care professionals) and a focus group discussion with the health care professionals. Data were analyzed using content analysis.ResultsThe regional idiomatic variety raised challenges in the process of translation. Cognitive testing revealed semantic, conceptual, syntactic, and idiomatic issues. During the pilot, 25 assessment conversations were held. Carers reported that the German version called “KOMMA” was brief, easy to understand and to complete, and helpful. They appreciated that the items adequately addressed their support needs and reminded them of their own strengths and resources. Health care professionals observed good acceptance by carers, the expression of unexpected patterns of needs, and extensive assessment conversations, but some raised concerns that the assessment process might shift attention to carers’ needs at the cost of the patients.Significance of resultsA multi-step process of translation, cognitive testing, and pilot testing led to a culturally well-acceptable German tool (KOMMA). Comprehensibility, acceptance, face, and content validity, as well as feasibility were demonstrated.
ZusammenfassungDie vorliegende Interviewstudie untersucht ethische Herausforderungen des Pflegealltags in Einrichtungen der Langzeitpflege aus Sicht der Pflegepersonen während der Covid-19-Pandemie. Durch das explorative, wie auch deskriptive methodische Vorgehen liegen Interviewdaten vor, die vier Themenbereichen zugeordnet werden können, die eine komplexe und teilweise konfliktreiche Arbeits- und Lebenswirklichkeit der Langzeitpflege in der Pandemie aufzeigen. Zum einen werden von den Pflegepersonen die staatlich und institutionell getroffenen Schutzmaßnahmen sowie die daraus resultierenden Einschränkungen der persönlichen Freiheit der Bewohner:innen kritisch reflektiert und damit verbunden der Grad der Selbstbestimmtheit der Bewohner:innen von Alten- und Pflegeheimen in der Pandemie hinterfragt. Zum anderen wird – gegeben der pandemiebedingten Maßnahmen – das pflegerische Handeln im Arbeits- und Lebensort Heim als herausfordernd und die Möglichkeiten pflegerischer Fürsorge als stark eingeschränkt beschrieben. Genannt werden hier als konkrete Herausforderungen veränderte pflegerische Prozesse und Pflegequalität, wie auch eine veränderte Beziehungsqualität zu den Bewohner:innen.Diese vier Themenbereiche können grundsätzlich den ethischen Prinzipien der Autonomie und Fürsorge zugeordnet werden und präsentieren eine inhaltlich relevante Konkretisierung der prinzipienorientierten ethischen Herausforderungen. In der Zusammenschau und Interpretation der Ergebnisse wird ersichtlich, dass die interviewten Pflegepersonen die Beachtung und Umsetzung des Autonomie-Prinzips im pflegerischen Alltag eng mit dem Fürsorgeprinzip und dem daraus resultierenden Wohltun für die Bewohner:innen verknüpfen.Unsere Ergebnisse verdeutlichen, dass der in den letzten Jahrzehnten erarbeitete Paradigmenwechsel in der Langzeitpflege durch die Covid-19-Pandemie (zeitweise massiv) geschwächt wurde. Zudem machen die berichteten moralischen Unsicherheiten und Konflikte klar, dass Pflegepersonen Unterstützung hinsichtlich der ethischen Reflexion ihres pflegerischen Handelns benötigen und eine nachhaltige Integration von Ethikberatung in Langzeitpflegeeinrichtungen einen möglichen Lösungsansatz darstellen kann.
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