Background The indirect impact of the COVID-19 pandemic on cancer care and timely diagnosis is of increasing concern. We investigated the impact of the COVID-19 pandemic on incidence, time of diagnosis and delivery of healthcare among paediatric oncology patients in Germany in 2020. Methods We analysed incident paediatric cancer cases diagnosed in 0- to 17-year olds in Germany in 2020 using data of the German Childhood Cancer Registry. Absolute numbers and age-standardised incidence rates (ASR) in 2020 were compared to the previous five years (2015–2019). Moreover, we conducted a survey with open-ended questions, gathering perceptions of the diagnostic process and healthcare delivery for paediatric oncology patients during the COVID-19 pandemic. Findings More or similar numbers of paediatric cancer patients were newly diagnosed each month throughout 2020 in comparison to the previous five years. The estimated ASRs showed markedly higher incidence rates, overall and across diagnostic groups, in 2020 compared to 2015-2019. Results from the qualitative survey indicated that diagnostic processes, timeliness of diagnosis, and delivery of treatment were hardly affected during the COVID-19 pandemic. However, psychosocial supportive care and non-urgent appointments were considerably reduced during the lockdown periods. Interpretation We found no indications of severe adverse effects of the COVID-19 pandemic on diagnosis and delivery of healthcare among children with cancer in Germany. The underlying reasons of the increase in incidence rates remain speculative. Continued close monitoring of incidence patterns may shed light on the underlying reasons of the present increase and contribute to understanding disease aetiology. Funding None

Zusammenfassung Hintergrund und Ziel Ein Drittel der Langzeitüberlebenden nach Krebs im Kindes- und Jugendalter leidet unter schweren Spätfolgen (z. B. Zweittumoren, kardiale Probleme). Am Deutschen Kinderkrebsregister (DKKR) sind ca. 70.000 inzidente Erkrankungsfälle dokumentiert, von denen sich über 41.000 in Langzeitbeobachtung befinden und für Spätfolgenstudien kontaktiert werden können. Diese Kohorte wird beschrieben, die bisher mit dem DKKR durchgeführten Spätfolgenstudien werden charakterisiert, die Teilnahmebereitschaft wird analysiert. Methoden Für die von 1980 bis 2019 mit Krebs diagnostizierten und am DKKR in der Langzeitbeobachtung befindlichen Patienten wurde die Verteilung nach Diagnose, aktuellem Alter, Beobachtungsdauer, Zahl an Zweittumoren zum Stichtag 16.07.2021 ermittelt. Berechnet wurden die Raten derer, die jeweils auf Verlaufsabfragen reagiert haben. Der Einfluss von Determinanten auf die Teilnahmebereitschaft wurde mithilfe von generalisierten Schätzgleichungen geschätzt. Ergebnisse In der Kohorte von 41.466 kontaktierbaren Langzeitüberlebenden sind über 10 % der Betroffenen über 40 Jahre alt, bei über 40 % liegt die Erkrankung über 20 Jahre zurück. Die Teilnahmebereitschaft bei den Befragungen liegt zwischen 30 % und 60 %. Sie ist abhängig vom Alter bei Diagnose, dem Befragungsumfang, der Zahl der zuvor schon durchgeführten Befragungen. Optimal erscheint ein Abstand zwischen Kontaktierungen von mindestens 4 Jahren. Diskussion Mit dieser einzigartigen Kohorte ist eine für Deutschland repräsentative Spätfolgenforschung möglich. Ein geeignetes Maß zu finden, wie häufig Überlebende kontaktiert werden dürfen, ist essenziell. Um nicht zu oft zu kontaktieren, sollte die Zahl der in eine Studie einzubeziehenden Betroffenen jeweils möglichst niedrig gehalten werden.

No abstract