Objetivos: Identificar a concepção das portadoras de Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) desde o momento do diagnóstico ao decurso do tratamento. Métodos: O delineamento deste estudo é transversal, descritivo, com a incorporação de um método quali-quantitativo, o qual foi submetido ao Comitê de Ética em Pesquisa (CEP). O Componente Especializado em Assistência Farmacêutica (CEAF) é o local de pesquisa, onde as portadoras cadastradas no sistema Hórus foram entrevistadas em grupos. Realizou-se também, a análise de dados documentais das pacientes registradas no sistema que se propuseram a participar do estudo. Resultados: A maioria das pacientes estão dentro dos perfis em que se encaixam as portadoras de lúpus, prevalecendo a faixa etária de 42 a 50 anos (42,9%) e fora do período de menopausa (57,1%), com diagnóstico a mais de cinco anos (57,1%). Cerca de 57,1% reclamam das manifestações clínicas, porém 42,9% não buscam novas alternativas de tratamento e apenas 14,3% frequentam grupos de apoio. Ao receber o diagnóstico 92,9% das mulheres reagiram de forma negativa, o que desencadeou problemas emocionais, como baixa autoestima e depressão. Atualmente, com o início do tratamento, 64,3% acreditam na cura para a doença. Conclusão: Através deste estudo foi possível identificar diversas concepções e elaborar um perfil epidemiológico aprofundado, onde estes dados servirão de base para futuras ações assistenciais, de forma ampla e efetiva, buscando sempre a melhoria na qualidade de vida das pacientes.
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