The present study demonstrated that psychological symptoms (e.g. anxiety) are frequent symptoms in the end-of-life care period and cause severe suffering in the children. Questions in terms of benefits and costs of cancer-directed therapy in the end-of-life care period need to be addressed in future prospective studies. Parents' perspective on their child's death and related end-of-life decisions highlighted the importance of communication between parents and the health care team. Future studies need to investigate potential barriers in the communication between parents and the team to optimise end-of-life decisions and hence, reduce parents' long-term distress. In line with the previous, the present data demonstrated that there is still a lack of routine contact from the health care team following the child's death despite existing guidelines. Research is therefore needed into the implementation of guidelines for routine contact into clinical practice following a child's death.

Zusammenfassung Einleitung: 2010 wurde die bundesweit erste p?diatrische Palliativstation er?ffnet. Diese Studie beschreibt erstmalig die Charakteristika der Patienten einer p?diatrischen Palliativstation. Methode: Es wurde eine retrospektive Querschnittsstudie durchgef?hrt. Zur Auswertung wurden haupts?chlich deskriptive Verfahren angewendet. Ergebnisse: In den Jahren 2010/11 wurden 336 Kinder auf der p?diatrischen Palliativstation versorgt. Die Aufenthaltsdauer betrug durchschnittlich 12,6 Tage. Die meisten Kinder litten an einer Erkrankung des Nervensystems. Die station?re Aufnahme war zu 47?% durch eine Symptomeskalation bedingt. Pro Kind zeigten sich durchschnittlich 6 Symptome, wobei Dyspnoe, Schmerz und zerebrale Krampfanf?lle als am meisten leidvoll bewertet wurden. Die Patienten erhielten durchschnittlich 6 verschiedene Medikamente (Spanne 0???16). 78?% waren mit einer PEG versorgt und 71?% ben?tigten einen Rollstuhl. Diskussion: Die Komplexit?t der p?diatrischen Palliativpatienten mit haupts?chlich neurologischen Erkrankungen erfordert die B?ndelung der Kompetenzen auf einer p?diatrischen Palliativstation mit Anbindung an alle Fachabteilungen der Kinder- und Jugendklinik.

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Zusammenfassung Hintergrund Wichtige Behandlungsziele einer pädiatrischen Palliativstation sind eine Symptomlastreduktion bei Patient:innen sowie eine Verbesserung der Handlungskompetenz der Eltern. Methodik Mittels des Qualitätssicherungsinstruments QUASI wurden Handlungskompetenz der Eltern sowie Symptomlast und Lebensqualität von Patient:innen bei deren stationärer Aufnahme (Prä) und Entlassung (Post) erfasst. Ergebnisse Vom 20.10.2020 bis zum 31.12.2022 lagen für n=269 Patient:innen Prä- und Post-Daten vor. In der allgemeinen Symptomausprägung (p=0,004), dem Allgemeinzustand der Kinder (p=0,005), der Lebensqualität der Kinder (p<0,001) und der Familie (p<0,001) sowie in der Skala „Handlungskompetenz der Eltern“ (p<0,001) zeigten sich signifikante Verbesserungen. Patient:innen mit initial hoher Symptomlast zeigten eine signifikante Verbesserung aller erfassten Symptome. Selbst Patient:innen mit initial geringer Symptomlast zeigten in Bezug auf Schmerzen (p=0,002), Schlafstörungen (p<0,001) und „weiterer Symptome“ (p=0,023) eine Verbesserung. In Bezug auf die aktuelle Situation der Familie zeigten sich in allen Bereichen bis auf „Die Familie ist sich sicher, dass sie die richtigen Entscheidungen für ihr Kind trifft“ signifikante Verbesserungen. Schlussfolgerungen Die Durchführung einer spezialisierten stationären palliativmedizinischen Komplexbehandlung in der Pädiatrie führt zu einer hohen Ergebnisqualität.

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