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En este documento encontrará resumido cuatro años de trabajo de una estudiante en su programa de doctorado, sus asesores y coinvestigadores, quienes participamos activamente en el sinnúmero de actividades que demanda responder dos preguntas de investigación. Estas dos preguntas de investigación dirigen toda la obra, que da como resultado tres artículos publicados o en camino de serlo.En la primera parte del presente documento, usted podrá revisar los antecedentes y el marco teórico sobre el cual se basó este trabajo, además, puede revisar los por menores de la metodología usada para responder cada una de las preguntas que hacen parte de esta tesis doctoral y finalmente, podrá revisar con detenimiento y ojo crítico los resultados de investigación obtenidos.Los participantes de esta obra, especialmente el autor principal espera que su contenido sea agradable, pero, sobre todo, útil para alcanzar el objetivo que lo trajo a usted a este documento.A continuación, se mencionan los participantes en esta obra.

El constructo de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en niños, niñas y adolescentes con síndrome de Down no ha sido definido, así como tampoco existen instrumentos para evaluarlo. De esta forma, el objetivo del presente estudio es explorar este constructo en niños, niñas, adolescentes con síndrome de Down, y en sus padres y cuidadores, para establecer las bases conceptuales de un instrumento de evaluación. Se realizó una revisión de información y evidencia relacionada con calidad de vida en páginas web de organizacio- nes de todo el mundo y en bases de datos científicas, con lo cual se logró una aproximación al constructo de CVRS. Se realizaron siete entrevistas y dos grupos focales con niños, niñas y adolescentes con síndrome de Down y cuatro entrevistas y tres grupos focales con padres y cuidadores. Con base en la metodología desarrollada, emergieron las categorías de capacidad física, funcional, psicológica y social.