INTRODUCCIÓNLa enfermedad de Parkinson (EP) es un trastorno neurodegenerativo crónico y progresivo de etiología desconocida. Afecta a un 2% de las personas mayores de 65 años y en un 10-15% de los casos comienza antes de los 40 años. Atendiendo a datos de diversos estudios epidemiológicos, puede estimarse que cerca de 100.000 personas sufren esta enfermedad en España y que cada año se realizan 8.000 nuevos diagnósticos (incidencia de 20 casos nuevos/100.000 habitantes/año). Al no conocerse la etiología, no existen tratamientos curativos ni preventivos [1]. Sin embargo, existen tratamientos farmacológicos que, al menos inicialmente, son altamente eficaces en el alivio de los síntomas de la enfermedad. Desafortunadamente, su eficacia disminuye con el tiempo de progresión de la enfermedad y, además, aparecen una serie de efectos adversos que son tan invalidantes como los propios síntomas de la EP (fenómenos on-off, discinesias, psicosis, etc.). En consecuencia, al cabo de varios años desde el diagnóstico, más del 70% de los pacientes ven notablemente alterada su calidad de vida al sufrir una intensa incapacidad que no puede mejorarse con los fármacos disponibles. A pesar de esta aparente homogeneidad clínica y evolutiva, la EP es un proceso de etiología, clínica y tratamiento muy heterogéneos [1].En el año 2000, un grupo de investigadores de EE. UU. dedicados al estudio de la EP elaboró una agenda de investigación. Entre otras cosas, en esa agenda se resaltaba la importancia de disponer de registros de pacientes: 'Para la realización de la gran mayoría de estudios genéticos y epidemiológicos, la constitución de un registro de pacientes y su disponibilidad en la red (página web) debe ser una prioridad urgente. Para ello hace falta un esfuerzo cooperativo de diferentes grupos. [...] Es importante señalar que la genética influye no sólo en el riesgo de desarrollar EP, sino también en la respuesta al tratamiento. Esta razón es de suficiente importancia como para considerar oportuno recoger y almacenar muestras biológicas de tal modo que puedan realizarse análisis retrospectivos de grupos de pacientes adecuadamente estudiados desde el punto de vista clínico, para determinar si han existido grupos que han evolucionado y han respondido a fármacos de una determinada manera según su background genético'.En los últimos años se están destinando ingentes cantidades de recursos personales y económicos a la creación de potentes plataformas tecnológicas para que, en un futuro, puedan realizarse estudios a gran escala de genes, polimorfismos (SNP) o proteínas. Paradójicamente, se está invirtiendo muy poco en el
CREATION AND STANDARDIZED LONGITUDINAL FOLLOW-UP OFA COHORT OF PATIENTS WITH DE NOVO PARKINSON'S DISEASE: THE VIP PROJECT Summary. Introduction. Parkinson's disease (PD) is a quite heterogeneous disorder, thus difficulting the interpretation of transversal studies. Patients' registries and longitudinal studies can be considered as a priority in order to understand many still unknown aspects of the disease. Aim. To create and...
