Positive experience through informal care: construction of a scaleAn 8-item scale has been developed to measure positive experiences by informal caregivers, the Positive Experiences Scale (PES). The PES is a unidimensional hierarchical Mokkenscale which varies from intrinsic satisfaction and relational enhancement to improvement of competence and social enhancement. The scale has a satisfactory Loevinger's H-value (0.37) and reliability (0.74). Furthermore, satisfying H-values are found for large groups of informal caregivers, such as carers for the elderly, the chronically ill, partners, parents and people who live in a care facility. For informal caregivers of people with dementia or mental impairments, two items do not uphold ('I received appreciation for the care I've been giving' and 'the help brought me and my family and friends closer together'. For these groups a 6-item scale is advised. Solely for informal caregivers of people with psychological impairments, the scale as a whole does not uphold. Further research will have to determine how these caregivers derive positive experiences from caregiving. The PES is recommended because of its psychometric qualities and its usefulness in different populations of informal caregivers.

To measure the experienced burden by informal carers (N = 2.444), a 15-item Mokken scale has been developed. This concerns an extended version of the EDIZ ("Ervaren druk door Informele zorg"); several items refer to the pressure of time brought by the combination of labour and care and the consequences for the health of the informal carers are added to the EDIZ. We call this new scale the EDIZ-plus; it concerns a reliable one-dimensional and hierarchical scale which extends from o (no burden) to maximum 15 (severe burden). First, the burden manifests itself in feelings of responsibility of the carer, followed by having difficulty with combining work and family tasks and ultimately exceeding all limits due to too many obligations. In most cases this last group does not only deal with conflicts at home or at work and a decline in their own health, they also experience all other problems in the scale. The presumed limit for overburdening is enclosed by the proposition 'caring put too much pressure on me'. This is a score on the EDIZ-plus of nine or higher. Furthermore, the scale has proved to be usable for several population groups, such as carers of partners and children, parents/parents-in-law and carers of different patient populations (people with dementia, mental disability or a chronic disease). The EDIZ-plus is not only suitable because of its reasonable psychometric qualities, but also because of the usability in different populations.

In dit artikel gaan we na in hoeverre mantelzorgers met en zonder een vergoeding uit een persoonsbonden budget (pgb) van elkaar verschillen in kenmerken van de zorgsituatie, kenmerken van de mantelzorger zelf en de mate van belasting en ondersteuning. De gegevens zijn afkomstig uit het onderzoek Informele Hulp 2007 van het Centraal Bureau voor de Statistiek en het Sociaal en Cultureel Planbureau. De analyses hebben betrekking op 112 betaalde en 2336 onbetaalde mantelzorgers van 18 jaar en ouder. Mantelzorgers met een intensieve hulptaak krijgen relatief vaak een vergoeding via het pgb, net als verzorgers van personen met een verstandelijke beperking of personen die iemand verzorgen die veel emotionele steun nodig heeft; mantelzorgers van dementerenden zijn juist ondervertegenwoordigd in de analyses. Ook maken mantelzorgers die een vergoeding ontvangen uit een pgb regelmatig gebruik van respijtvoorzieningen, zoals oppas, logeervoorziening of dagopvang. Indien gecontroleerd wordt voor verschillen in ondersteuning is de kans dat verzorgers van kinderen en vrienden een pgb-vergoeding krijgen, groter dan de kans dat andere mantelzorgers een pgb-vergoeding krijgen. Dit verschil kan niet worden verklaard uit de ernst van de zorgsituatie.Trefwoorden: persoonsgebonden budget, pgb, vergoeding, mantelzorg, hulpkenmerken, zorgrelatie, respijtzorg Inleiding Sinds 1995 hebben hulpbehoevenden de keus tussen een voorziening in natura en een persoonsgebonden budget (pgb). Een pgb is een geldbedrag waarmee mensen zelf de benodigde persoonlijke verzorging, verpleging, begeleiding, tijdelijk verblijf, hulpmiddelen of voorzieningen kunnen inkopen.1 De persoon die het budget aanvraagt, de budgethouder, kan niet alleen kiezen welke hulp hij ontvangt, maar ook wanneer en door wie (professionals of mantelzorgers). De budgethouder is ook zelf verantwoordelijk voor de administratieve afhandeling. Het achterliggende idee bij de invoering van het pgb was dat hulpbehoevenden meer regie moesten hebben over hun eigen leven. Met een eigen budget zouden zij zich onafhankelijker opstellen en efficiënt zorg kunnen inkopen bij een zorgverlener naar eigen keuze.Het pgb was in eerste instantie niet bedoeld voor de betaling van mantelzorgers.2 Zo was het tot 1997 niet mogelijk om een partner of kind te contracteren. De angst was dat de spontane, gratis mantelzorg zou verdwijnen wanneer mantelzorgers een vergoeding uit een pgb zouden kunnen ontvangen. Onderzoekers spreken in dit verband van een crowding out effect: door de activering van op eigenbelang gerichte motieven worden de prosociale motieven uitgedreven.3 De huiver komt ook voort uit het idee dat betaling de sociale relatie tussen mantelzorger en hulpbehoevende verandert, ook al wordt dit door betrokkenen niet zo gevoeld. Er ontstaat immers een werkgever-werknemerrelatie waarbij de budgethouder in het meest extreme geval de mantelzorger zelfs zou kunnen ontslaan. 4 De ambivalente gevoelens over de wenselijkheid van betaling van mantelzorgers veranderden na publicatie van een studie van Ramakers ...