While several recent evaluation studies have shown the efficacy of parent training programs for children with neurodevelopmental disorders, manual-based training in German is still scarce. To address this gap, we developed a specific modularized training program for parents of children from preschool to pre-adolescent age with Autism Spectrum Disorder (FETASS). The overarching purpose of the FETASS intervention is to enhance social communication behavior and quality of life of the child by coaching parents. As a proximal target, the FETASS training aims to provide families with behavior management and communication strategies. The development of the training was influenced by published behavioral parent trainings and autism-specific interventions. The training comprises eight weekly sessions and targets families whose children have a diagnosis of Autism Spectrum Disorder (ASD) without intellectual and language impairments. As a preliminary pilot study, the purpose was to evaluate the acceptability of the training. Furthermore, the study aimed at initially evaluating social communication behavior, quality of life of the child, parental stress level, and parenting after training in comparison to a treatment as usual (TAU) group. Exploratively, long-term effects were investigated after 6 months of training as well. In total, 57 families participated (n[TAU] = 29, n[FETASS] = 28). Questionnaires about social communication behavior and quality of life of the child, parental stress, and parenting were administered at three time points (t1: baseline TAU/FETASS, t2: post TAU/FETASS; and t3: 6-month follow-up after FETASS). Primary outcome measures were the social communication behavior of the child and the parent’s proxy report on quality of life of the child. Secondary outcome measures were changes in parental stress and parenting behavior. Acceptability of the training was very high and we had almost no dropouts during training. Results for the primary outcome measure of social communication behavior, overall quality of life of the child, and long-term effects on social communication behavior were not significant. While long-term findings for parent stress reduction and for the quality of life of the child are promising, further research has to be done in a future randomized controlled trial.
No abstract
In den letzten Jahren sind die hochfunktionalen Autismus-Spektrum-Störungen (ASS) ins Zentrum der Aufmerksamkeit gerückt.Die hochfunktionalen Kinder mit ASS haben nach § 35 a KJHG das Recht auf Eingliederungshilfe, d. h. zum Beispiel auch einen Anspruch auf einen Schulbegleiter im Sinne der Inklusion. Viele Kinder mit ASS besuchen derzeit somit immer häufiger eine Regelschule mit einem Schulbegleiter. Daraus sind zahlreiche Fragen im Spannungsfeld Lehrer, Eltern und Schulbegleiterinnen entstanden. Immer wieder treten Fragen auf, wie mit den Besonderheiten der Kinder im schulischen oder häuslichen Alltag umgegangen werden kann. Aus diesem Bedarf heraus sind in den letzten Jahren zahlreiche Eltern-und Schulratgeber entstanden (Richman 2004; Schirmer 2010; Schuster 2011; Schuster & Matzies-Köhler 2011; Schirmer 2006; Bernard-Opitz 2007b). Es ergeben sich im Alltag für die Eltern und Lehrer insbesondere immer wieder Fragestellungen zum Umgang mit herausfordernden Verhaltensweisen wie Eskalationen, wiederkehrende kritische Situationen und Fragen zum Umgang mit stereotypen und ritualisierten Verhaltensweisen. Beim Umgang mit Eskalationen schlagen Remschmidt & Kamp-Becker (2006) vor, zunächst die Situation zu beenden, das Kind sich beruhigen zu lassen und danach eine Nachbesprechung durchzuführen. In den Materialien für Lehrer und Schulbegleiter, herausgegeben von Autismus Deutschland e.V. (Thomas et al. 2005; Wilczek 2013), werden weiterhin Vorschläge zum Umgang mit mangelnder Flexibilität und besonderen Problembereichen wie Freundschaften, Stimmungsumschwüngen, flukturierender Aufmerksamkeit sowie wortwörtliches Verstehen gemacht, die im vorliegenden Manual immer wieder aufgegriffen werden. Im Umgang mit Stereotypien stellt die Verhaltensanalyse bzw. systematische Verhaltensbeobachtung eine wichtige Voraussetzung zur Bestimmung der Funktion eines Verhaltens dar. Je nach Verhaltensanalyse kann zum einen die auslösende Situation verändert (Prävention, z. B. durch Reizabschirmung) oder es können zum anderen alternative Verhaltensweisen verstärkt und mit Hilfestellungen (Prompting) angelernt werden. Eine ungewollte Verstärkung von stereotypem Verhalten im Alltag sollte vermieden und angemessenes Verhalten gezielt positiv verstärkt werden. Durch das Fördern von sozial-kommunikativen Fähigkeiten (Wünsche äußern, um Hilfe bitten, Emotionen ausdrücken) und durch eine angemessene Alltagsstrukturierung soll weiterhin unangemessenes und stereotypes Verhalten reduziert werden.
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