Resumo: Neste ensaio teórico analiso aproximações e distanciamentos entre os estudos feministas e os da deficiência nas produções do cuidado e de maternidades, por meio da discussão da elaboração de uma norma para as experiências humanas; dos estudos da deficiência; dos estudos feministas da deficiência e da ética do cuidado; da construção de uma normativa materna e suas implicações para mulheres vivendo com deficiências. Nos estudos feministas da deficiência, mães com deficiência ou mães de crianças com deficiências apontam que a instituição da maternidade patriarcal as interpela de maneira distinta, pois não são compelidas, mas desestimuladas a se reproduzirem e cuidarem, desfavoravelmente posicionadas na hierarquia reprodutiva. A partir de suas experiências, evidenciam diversas possibilidades maternas, para além da maternidade normativa.

Existe uma ambigüidade no tratamento dos direitos humanos ditos de 1ª geração e os posteriores, criando polos de invisibilidade e super visibilidade. Os direitos dos deficientes têm sido incluídos no polo da invisibilidade, em que medidas contrárias a eles são aceitas na busca pelo que a norma considera o ser humano padrão. A deficiência, considerada pelos discursos corretivos como uma falta a ser corrigida, é relegada a espaços separados, que, na educação, conforma a educação especial. A alteridade tem sido vivida como uma recusa do outro que amedronta, construído à margem, ainda que dentro da fronteira da normalidade estabelecida. Contudo, a inscrição da deficiência nos direitos humanos não pode ser depreciada, pois os direitos humanos se constituem em um campo de disputa de discursos: quem pode falar e quem é silenciado. Para essa discussão, apresento uma breve experiência de visita e observação em uma escola de educação especial de Brasília.

Esse artigo teve por objetivo analisar a produção de significados em transições campo-cidade de uma jovem que migrou para cursar o ensino médio técnico. Suas experiências com a alteridade em espaços urbanos e rurais foi marcada por rupturas, ambivalências e transformações. Ao estudo de caso de metodologia qualitativa com duas entrevistas narrativas, história de vida e episódica, foi aplicada análise dialógico-temática. Os resultados indicaram que os deslocamentos cotidianos ampliaram o posicionamento de estudante para aprendiz, excedendo contextos formais de ensino na atuação política dentro e fora da escola. Concluiu-se que os significados produzidos no ir e vir apontam caminhos para enfrentar as incertezas e desigualdades sociais do presente, orientando expectativas futuras de continuidade da formação no ensino superior.  PALAVRAS-CHAVE: Migração Rural-Urbana. Juventude. Ensino Médio Profissionalizante. Posicionamentos.

ResumoPensando nas diversas maternidades, esse trabalho compartilha experiências de duas mulheres que tiveram filhos com uma doença neurodegenarativa rara, Tay-Sachs, que causa a morte na primeira infância. Para ressignificar o que até então compreendiam por maternidade, ouviram outras mulheres que haviam acompanhado seus filhos até a morte, que se nomeavam de mães dragoas. A experiência dessa maternidade adversa lhes apresentou alguns dilemas morais que as levaram a experimentar e ampliar as possibilidades de vida. Reinventando suas relações com o tempo e com o cotidiano, encontraram maneiras novas de estar no mundo, a partir e no cuidado: de si e de seus filhos. Esse trabalho analisa as narrativas escritas por duas mulheres sobre seu cotidiano com seus filhos, desde o diagnóstico até a morte.Palavras chaves: Doença rara, maternidades, experiência. EXPERIENCIAS Y EXPERIMENTOS DE DOS MADRES DRAGO-NAS: NARRATIVAS DE MATERNIDAD DE HIJOS CON ENFER-MEDADES RARAS ResumenPensando en las diversas maternidades, este trabajo comparte las experiencias de dos mujeres que tuvieron hijos con una enfermedad rara neurodegenerativa, Tay-Sachs, que ocasiona la muerte en la primera infancia. Para resignificar lo que hasta ese momento comprendían por maternidad, estas mujeres escucharon a otras mujeres que ya habían acompañado sus hijos a la muerte y que se hacían llamar madres dragonas. La experiencia de esta maternidad adversa les ha presentado algunos dilemas morales que las han hecho experimentar y ampliar las posibilidades de vida. Reinventando sus relaciones con el tiempo y con el cotidiano, encontraron nuevas formas de estar en el mundo, desde y en el cuidado: el suyo y de sus hijos. Este trabajo analiza las narrativas escritas por dos mujeres sobre el cotidiano con sus hijos, desde el diagnostico hasta la muerte.Palabras clave: enfermedades raras, maternidades, experiencia. 129Amazôn., Rev. Antropol. (Online) 10 (1) EXPERIENCES AND EXPERIMENTS OF TWO DRAGON MO-THERS: MATERNITY NARRATIVES OF CHILDREN WITH RARE DISEASES AbstractThinking about the multiple motherhoods possibilities, this paper shares the experiences of two women who had children with a rare neurodegenerative disease, Tay-Sachs, which causes death in early childhood. In order to re-signify what they had so far known as motherhood, they heard other women who had accompanied their children to death, they called themselves dragon mothers. The experience of this adverse motherhood presented them with some moral dilemmas that led them to experiment and expand their life possibilities. By reinventing their relationships with time and everyday life, they found new ways of being in the world, from and for care: care for themselves and their children. This paper analyzes the narratives written by two women about their daily lives with their children, from diagnosis to their death.

Resenha do livro MATTINGLY, C. (2014) Moral Laboratories: Family Peril and the Struggle for a Good Life.  Oakland, California: University of California Press