Resumo Compreender a vivência familiar no cuidado à criança com síndrome rara, bem como, sua busca por amparo dos serviços e profissionais de saúde. Estudo compreensivo desenvolvido junto à família constituída, nuclearmente, por Pedro e Luisa, pais de Theo, que nasceu com síndrome raríssima e neurodegenerativa. As estratégias metodológicas incluíram a História de Vida operacionalizada pela Entrevista em Profundidade e Observação. O campo compreendeu junho de 2015 a janeiro de 2016 e o material empírico foi organizado no Diário de Pesquisa. Realizamos sua leitura atentiva, atribuindo diferenciação por cor aos significados dos trechos narrados. A pesquisa matricial a qual este estudo se vincula tem aprovação ética sob o nº 951.101/CEP-HUJM/2015. Os cuidados oferecidos pela família são preparados com esmero e de modo integrativo, tendo como foco o bem-estar de Theo e o seu desenvolvimento naquilo que lhe é possível. Essa perspectiva integrativa se distancia daquela dos serviços e profissionais de saúde que oferecem respostas estritamente pontuais, direcionadas ao que é demandado em dado momento. Para ampliar a capacidade resolutiva, os serviços/profissionais de saúde precisam pôr em movimento noções diferenciadas de tempo e temporalidade, de maneira a reconsiderar os tempos protocolares e rigidamente formalizados, num esforço de abarcar a temporalidade do viver e do cuidar de crianças com outras normalidades.

RESUMOEste estudo abarca a experiência de uma idosa que vivencia o adoecimento crônico por Alzheimer há sete anos, tendo como cuidador mais presente seu esposo. Diante da aliança de vida e cuidado do casal, buscou-se conferir relevo às atitudes, comportamentos e sentimentos que entremeiam o ato de cuidar. Assim, objetivou-se compreender o cuidado produzido pelo homem-esposo à idosa que vivencia adoecimento por Alzheimer, apreendendo os potenciais cuidativos nessa relação. Estudo de abordagem compreensiva conduzido pelo estudo de situação a partir da história de vida, operacionalizada por entrevista em profundidade e observação. A análise permitiu a construção de diagrama descritivoanalítico, remetendo aos atos e atitudes de cuidados do esposo à idosa. Nele foi possível apreender o intenso esforço despendido pelo esposo na busca, produção e gerenciamento do cuidado à esposa, mostrando tecitura afetiva e laboriosa para a manutenção do cuidado "na e para" sua vida. O cuidado foi sendo construído ao longo do matrimônio, tendo por base essa relação afetiva constituída pelo respeito mútuo, reciprocidade e compromisso de um para com o outro. Assim, permitiu compreender que os potenciais cuidativos do homem-esposo são circunstanciados no tempo-espaço da vida conjugal e ao longo da situação de adoecimento. Tal compreensão possibilitou dar relevo ao fato de que a família requer boas práticas profissionais em saúde, em especial por enfermeiros, e que estas "perdurem" no tempo e estejam implicadas na experiência familiar de cuidado, mobilizando recursos para auxiliá-la e apoiá-la com o substrato de que necessite. Palavras-chave: Cuidadores; Doença de Alzheimer; Relações Familiares; Idoso. ABSTR ACTThis study presents the experience of an aged woman who has had Alzheimer's for 7 years and whose main caregiver is the husband. Based on the couple's life partnership and caregiving bonds, we tried to emphasize the importance of the attitudes, behaviors and feelings associated with caregiving. Thus, our aim was to observe the care provided by a male spouse to his aged woman with Alzheimer's, and to identify potential caregiving practices in such a relationship. This study used a comprehensive, life story approach. Data were collected through in-depth interviews and observation. The result of the analysis is presented in an analytical-descriptive diagram, which describes the husband's actions and attitudes in caring for his wife. This diagram enabled an understanding of the intense effort made by the husband to seek, provide and manage the care of his wife. It evidenced an affectionate and laborious organization for the maintenance of care "in and for" her life. This caring aspect in their marriage has been gradually built on the basis of mutual respect, reciprocity and commitment towards each other. Thus, we found that the potential care provided by the male spouse is particularized by the time and space of conjugal life and along the illness trajectory. This understanding allows us to highlight the fact that the family needs good...

Objetivamos compreender a tecitura do vínculo na relação entre profissional, pessoa adoecida e família em situação crônica de adoecimento. Trata-se de um estudo qualitativo realizado a partir de consulta ao acervo do banco de dados da pesquisa matricial, resgatando três situações de adoecimento crônico. A relação mantida por Dona Mocinha com seu médico se caracterizou pelo vínculo afetivo unidirecional. Na família Soneto, a relação entre os adolescentes e o médico estava embasada na reciprocidade e responsabilização profissional, constituindo um vínculo bidirecional. Na família de André, o acompanhamento médico contava com um laço de amizade, contribuindo para a atuação proativa do profissional no cuidado. As pessoas/famílias estudadas não estabeleceram vínculo com as Unidades Básicas de Saúde, apesar de viverem em áreas cobertas pela Estratégia Saúde da Família.

O direito à saúde é garantido na Constituição Federal (CF), devendo o Estado prover condições que o assegurem. Quando o usuário não alcança a resolução para sua necessidade em saúde, ele pode buscar instituições que trabalhem como mediadoras na efetivação desse direito. Assim, o estudo teve por objetivo compreender como a mediação de uma instância do poder judiciário tem contribuído na efetivação do direito à saúde, na demanda por cirurgias no contexto do SUS. Estudo qualitativo de caráter documental, no qual foi realizada busca em meio eletrônico por decisões judiciais que tramitaram no Tribunal de Justiça de Mato Grosso. Na análise, as categorias elencadas foram minuciosamente descritas e, posteriormente, tratadas sob a forma de porcentagem para melhor visualização. Com base na análise das decisões, foram salientadas algumas características como: o tipo de adoecimento que originou a demanda por cirurgia; a imagem que o magistrado constrói do usuário; e a decisão do magistrado permeada pelo receio da violação do direito à saúde e à vida, garantidos na CF. Concluiu-se que a efetividade do direito à saúde, proporcionada pela mediação do TJMT, ocorre apenas no que diz respeito a uma necessidade estritamente recortada.