Whereas treatment for spasticity and depression is common in our cohort, sexual dysfunction, dysphagia, cognitive dysfunction, and fatigue are treated to a far lesser extent. The need for psychological support, physical, and occupational therapy has to be recognized as neuropsychological symptoms have a great impact on retirement at an early stage. Overall symptomatic treatment rates for the most common symptoms have increased over the last years ( p < 0.001).

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Zusammenfassung Einleitung Unter Federführung der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG), Bundesverband e. V. wurde 2001 ein bundesweites MS-Register initiiert, um epidemiologische Daten zur MS, deren Verlaufsformen und der Versorgungssituation in Deutschland zu erheben. Das Ziel der vorliegenden Auswertung war es, die Daten der letzten Auswertung von vor 10 Jahren zu aktualisieren. Methodik Zum Stichtag 28. Februar 2018 nahmen 168 Zentren verschiedener Versorgungsbereiche (Universitätskliniken, Akutkliniken, Rehabilitationskliniken und neurologische Praxen) teil. Von 2014 bis 2016 wurde der Wechsel der Dokumentationsplattform zu einem internetbasierten elektronischen Datenerfassungssysstem (EDC) vorgenommen, das eine umfassende Datenerhebung und die Integration verschiedener Dokumentationssysteme erlaubt. Eine Reihe von Qualitätssicherungsmaßnahmen sichert eine valide und representative Datenerhebung. Um eine möglichst aktuelle Beschreibung der Versorgungssituation zu gewährleisten, wurde die Querschnittsanalyse auf Patientendaten der aktuellsten Visite aus den letzten 4 Jahren beschränkt. Ergebnisse Daten von 18.030 MS-Betroffenen konnten ausgewertet werden. Das mittlere (± Standardabweichung) Alter betrug 46,3 ± 12,2 Jahre, 72 % der Patienten waren weiblich, im Mittel waren die Patienten 10,6 ± 8,7 Jahre erkrankt, der mediane EDSS lag bei 3,0. Die Mehrzahl der Patienten litt an einem schubförmigen Verlauf (74,2 %), 16,1 % hatten einen sekundär und 5,5 % einen primär progredienten Verlauf. Eine Immuntherapie wurde bei 75,2 % durchgeführt, am häufigsten mit Interferonen, gefolgt von Fingolimod, Glatirameracetat, Dimethylfumarat, Natalizumab und Teriflunomid. Symptomatische Therapiemaßnahmen erhielten zwischen 28,3 % (kognitive Störungen) und 86,0 % (Spastik) der Patienten, die an diesen Symptomen litten. Voll berufstätig waren nur noch 37,5 % der Betroffenen; 22,5 % waren vorzeitig berentet. Die berufliche Leistungsfähigkeit war negativ mit dem Alter und dem Behinderungsgrad assoziiert. Diskussion Die vorliegende Auswertung des deutschen MS-Registers gibt einen aktuellen Überblick zur MS und deren Versorgungssituation in Deutschland. Die Ergebnisse sprechen für einen günstigeren Verlauf der MS im Lauf der letzten 10 Jahre. Während die Mehrzahl der Patienten mit immunmodulatorischen Substanzen therapiert wird, sind nach wie vor einige Symptome der MS wie Fatigue und kognitive Störungen unzureichend behandelt. Zwar hat die Beschäftigungsrate im Vergleich zu früheren Auswertungen zugenommen; dennoch erfordert der hohe Anteil der vorzeitig Berenteten effektive Maßnahmen, um die funktionellen Einschränkungen der Betroffenen zu verringern und ihnen die Teilhabe am gesellschaftlichen und beruflichen Leben möglichst lange zu ermöglichen.

Several neuroimmunological registries have been established in Germany during the last 10 years. The common aim is to investigate the course of different diseases, mainly under various therapeutic conditions, to identify predictive factors as well as the side effects of immunomodulating therapies. Six nationwide neuroimmunological registries will be presented in this article. The German Network for Research on Autoimmune Encephalitis (GENERATE) with more than 40 participating clinical centers and 570 documented patients (September 2016) collects data and biomaterials of autoimmune encephalitis with known and unknown antibodies. The registry coordinates and mediates between scientists and clinicians and acts as a platform for the development of guidelines and procedures. The neuromyelitis optica study group (NEMOS) has established a national registry for patients with neuromyelitis optica and neuromyelitis optica spectrum disorders. In addition to 22 academic hospitals, 17 regional hospitals and several practices are participating. Currently, 250 patients are enrolled. Moreover, NEMOS is now establishing a prospective patient cohort (NationNMO) within the competence network multiple sclerosis. Current research focuses on treatment strategies for relapses and interval therapy of neuromyelitis optica. The competence network multiple sclerosis has initiated a multi-center, prospective cohort study of patients with clinically isolated syndrome (CIS) or relapsing-remitting multiple sclerosis (MS) (NationMS), with the aim of long-term follow-up and clinical and paraclinical characterization of the patients. Between August 2010 and December 2014, 1,212 patients in 22 university und non-university centers were enrolled in the NationMS cohort. Standardized clinical data as well as biomaterial and MRI images were collected and stored. The German MS Society (DMSG, Bundesverband e.V.) established in 2001 a long-term project to obtain a consistent and reliable overview of MS patients in Germany. Since 2014 the registry has been revised comprehensively, with the main purpose of establishing a permanent data repository for healthcare research while ensuring the collection, storage and provision of data over decades and enabling the description of long-term outcomes. Currently, more than 170 German centers are participating and over 48,000 patients are enrolled in the registry. Since 2013, the competence network multiple sclerosis has established the immunotherapy registry REGIMS with the objective to obtain information on incidence, type and characteristics of adverse events of new immunomodulating therapies for patients with multiple sclerosis or clinical isolated syndrome. As of January 2017 more than 700 patients have been recruited from 36 active centers. The German Multiple Sclerosis and Pregnancy Registry aims to obtain safety information of disease modifying drug exposure during pregnancy. In addition to safety aspects, disease course during pregnancy and postpartum and the identification of predictors of disease activity are investigated. During the last ten years 1,500 pregnant MS patients were prospectively enrolled in the registry and at least 250 new pregnancies are followed every year. These six registries make an important epidemiological and scientific contribution. Numerous colleagues from clinics and practice support these registries. The objective is the closer understanding of the disease course, the influence of therapeutic decisions and thus the improvement of counseling and care.

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