Die Medizin unterliegt einem fortwährenden Entwicklungsprozess, sodass alle Angaben, insbesondere zu therapeutischen Verfahren, immer nur dem Wissenstand zur Zeit der Drucklegung der Leitlinie entsprechen können. Hinsichtlich der angegebenen Empfehlungen zur Therapie wurde die größtmögliche Sorgfalt beachtet. Der Benutzer selbst bleibt verantwortlich für jede diagnostische und therapeutische Applikation, Medikation und Dosierung.

ZusammenfassungQualitätsstandards (QS) sind messbare Konstrukte, die helfen sollen, Versorgungslücken quantitativ zu erfassen, um langfristig die Versorgungsqualität zu verbessern. Die Assessment of SpondyloArthritis International Society (ASAS) hat kürzlich erstmals internationale QS für das Management von Patient*innen mit axialer Spondyloarthritis (axSpA) konsentiert und veröffentlicht. Die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie (DGRh) hat daraufhin beschlossen, diese Standards durch eine Gruppe von Expert*innen aus unterschiedlichen Versorgungsbereichen zu übersetzen, zu prüfen und ggf. zu übernehmen. Vor diesem Hintergrund wurden erstmals nationale QS für das Management von Patient*innen mit axSpA für Deutschland entwickelt. Hierbei wurde v. a. auf Machbarkeit und Praxisrelevanz geachtet. Letztlich wurden 9 QS definiert, mit denen die Qualität der Versorgung in Deutschland gemessen und verbessert werden kann bzw. soll.

Documentation of the severity of the disease in patients with spondyloarthritis (SpA) can represent a clinical challenge, especially as the course of SpA can be very different. Patients with SpA often complain of symptoms, such as pain, fatigue and stiffness as well as limitations in mental functions and social participation. This wide range of functional impairments could so far only be insufficiently documented and not with one single measurement instrument. Despite various attempts in recent years, experts could not reach agreement on a definition of the severity and documentation of the extent of the severity. This was the starting point for the development of the ASAS health index presented here, which initially focused on patients with ankylosing spondylitis (AS). This questionnaire serves to document the health and functional ability of patients with AS and has been available since 2015 as the original english version of the ASAS health index together with the accompanying environmental factors set. This article describes the German translation and transcultural adaptation of the ASAS health index and the accompanying environmental factors set.

IntroductionAxial spondyloarthritis (axSpA) is a chronic inflammatory disease that typically affects people in their second and third decades of life, which are important years for establishing a professional career. We aim to study outcomes of work participation (WP) and their associations with demographic and clinical confounders, in addition to prevalence of negative workplace experiences in axSpA.MethodsIn total, 770 patients with axSpA participated in the multicentre, observational ATTENTUS–axSpA survey in Germany. Demographic information, clinical parameters and patient-related outcomes (including disease activity and function) with a focus on WP were prospectively recorded.ResultsA high prevalence of negative workplace experiences was reported among the 770 patients analysed. Overall, 23.4% of patients were not employed and 6.5% received disability pensions. Current work cessation was prevalent in 120 patients, and 28 of those were out of work for 10 years or longer. Of the 590 currently employed patients, 31.9% reported absenteeism and 35.9% reported presenteeism for >1 month within the past year. Multivariate logistic regression identified low disease activity (Bath Ankylosing Spondylitis Disease Activity Index), better physical function (Bath Ankylosing Spondylitis Functional Index) and better global functioning (Assessment of SpondylAarthritis International Society–Health Index) as the main predictors for unimpaired WP (n=242). Importantly, biological treatment, disease duration, age, sex, education level and body mass index were not reliable predictors.DiscussionDespite improvements in pharmacological treatment options, we still observed substantially impaired WP in patients with axSpA. These data emphasise the high unmet need for targeted strategies to provide improved medical and social care.

Zusammenfassung Hintergrund Digitale Gesundheitsanwendungen (DiGA) halten in vielen Bereichen der Medizin Einzug und haben das Potenzial, die Patientenversorgung zu revolutionieren. In der Rheumatologie wäre der Einsatz bei der axialen Spondyloarthritis (axSpA) in Form einer Trainings- und Bewegungs-App denkbar. In einer repräsentativen Umfrage unter Patienten mit axSpA sollte daher ermittelt werden, ob eine solche App aktuell benötigt wird. Methodik Durchführung einer anonymen Onlinebefragung bei axSpA-Patienten der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew e. V. mittels eines Fragebogens; Datenauswertung mittels Excel und GraphPad Prism. Ergebnisse Es nahmen 435 axSpA-Patienten an der Befragung teil. Von den Befragten sehen 84 % die Entwicklung einer speziell auf axSpA abgestimmten Bewegungs-App als notwendig an und genauso viele wollen diese auch nutzen. Patienten unter 60 Jahre, Patienten unter 60-Jahre mit Biologika- oder Januskinase-Inhibitor-Therapie und Patienten mit häufigen Rückenschmerzen geben im Vergleich zur jeweiligen Kontrollsubgruppe einen höheren Bedarf an (jeweils p < 0,001). Schlussfolgerung Die Entwicklung einer Bewegungs-App für die axSpA wird von einem Großteil der Betroffenen als notwendig angesehen, wobei jüngere und intensiver medikamentös therapierte Patienten einen höheren Bedarf zu haben scheinen.