Resumen: Entre los colectivos que se han beneficiado en menor medida de los progresos en la aplicación del concepto de calidad de vida se encuentra el de niños y jóvenes con autismo. El objetivo de este estudio es presentar la nueva Escala KidsLife-tea y los primeros resultados obtenidos tras su aplicación. La muestra estuvo compuesta por 420 personas con discapacidad intelectual y autismo de entre 4 y 21 años que reciben apoyos en 78 organizaciones españolas. Se utilizó la Escala KidsLife-tea, que evalúa resultados personales en calidad de vida de jóvenes con autismo y discapacidad intelectual. Las mayores puntuaciones se obtuvieron en bienestar material y desarrollo personal, mientras que las más bajas se dieron en inclusión social y autodeterminación. Se discuten los hallazgos del estudio y se apuntan líneas futuras para mejorar la calidad de vida de este colectivo. inclusión social y autodeterminación: los retos en la calidad de vida de los jóvenes con autismo y discapacidad intelectual m.ª lucía morán suárez, laura e. gómez sánchez y m.ª ángeles alcedo rodríguez
Recepción: 3 de febrero de 2016 Fecha de aceptación definitiva: 30 de junio de 2016 reSuMen: Antecedentes. El principal objetivo de este trabajo ha sido evaluar la calidad de vida en niños y jóvenes con enfermedades raras y discapacidad intelectual, así como conocer la incidencia de determinadas variables (i. e., género, edad, nivel de discapacidad intelectual, tipo de escolarización, tipo de enfermedad y comunidad autónoma) en la variable criterio. Método. Para ello se ha utilizado la Escala KidsLife, elaborada según el modelo de ocho dimensiones de calidad de vida de Schalock y Verdugo. La muestra estuvo formada por 103 participantes con enfermedades raras y discapacidad intelectual, con edades comprendidas entre 3 y 21 años, que recibían apoyos en alguna organización proveedora de servicios educativos, sociales o sanitarios. Resultados. Las puntuaciones más altas se corresponden con la dimensión bienestar físico, mientras que la dimensión inclusión social es la que obtiene puntuaciones más bajas. El nivel de discapacidad intelectual y el de necesidades de apoyo dieron lugar a diferencias significativas en la puntuación total de la escala. El análisis de cada una de las dimensiones muestra diferencias según el género, nivel de discapacidad intelectual y tipo de escolarización. Conclusión. Los resultados abogan por el diseño de prácticas que permitan la mejora de
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