Português / Inglês www.scielo.br/reeusp RESUMO O obje vo deste estudo foi iden fi car o signifi cado e as intervenções de enfermeiros que atuam em oncologia pediátrica na promoção de morte digna da criança. Ulizaram-se como referencial teórico e metodológico o interacionismo simbólico e a pesquisa de narra va. Os dados foram coletados junto a oito enfermeiros de uma unidade de oncologia pediátrica de um hospital público de São Paulo, por meio de entrevistas semiestruturadas. A análise dos dados permi u a iden fi cação de cinco categorias: sen r-se sem autonomia para a tomada de decisão; cuidar da família; oferecer conforto sico; valorizar o cuidado humanizado e aprender a lidar com a morte e o morrer. Este estudo contribui para ampliar a compreensão do processo de cuidar e permite avançar na postulação de um quadro teóri-co que contemple a integração de saberes e ações que cons tuem uma assistência integral, transcendendo o atendimento de necessidades apenas clínicas e biológicas. DESCRITORES Morte Criança Enfermagem oncológica Enfermagem pediátrica Cuidados palia vos ABSTRACTThe objec ve of this study was to iden fy the meaning of dignifi ed death and the interven ons employed by nurses in pediatric oncology to promote dignifi ed death for children. We used Symbolic Interac on Theory as the theore cal framework and narra ve research methods. The data were collected from eight nurses in the pediatric oncology unit of a public hospital in Sao Paulo through semi-structured interviews. The data analysis revealed fi ve categories: feeling no autonomy in decision-making, caring for the family, off ering physical comfort, valuing humanized care and learning to deal with death and dying. This study helps to extend the understanding of this process of care and postulates a theore cal framework that integrates the knowledge and ac ons that cons tute care that transcends clinical and biological needs. DESCRIPTORS RESUMENSe obje vó iden fi car el signifi cado y las intervenciones de enfermeros actuantes en oncología pediátrica en la promoción de la muerte digna del niño. Se u lizaron interaccionismo simbólico e inves gación narra va como referenciales teóricos y metodológicos. Datos obtenidos de ocho enfermeros de una unidad de oncología pediátrica de hospital público de São Paulo, mediante entrevistas semiestructuradas. El análisis permi ó la iden fi cación de cinco categorías: Sen rse sin autonomía para la toma de decisiones; Cuidado de la familia; Ofrecer bienestar sico; Valorizar el cuidado humanizado y Aprender a enfrentarse con la muerte y el morir. El estudio contribuye a ampliar la comprensión de éste proceso de cuidados y permite avanzar en la postulación de un cuadro teórico que contemple la integración de conocimientos y acciones que cons tuyan una atención integral, trascendiendo la atención de necesidades meramente clínicas y biológicas. DESCRIPTORES
OBJECTIVES: to understand the family's experience of the child and/or teenager in palliative care and building a representative theoretical model of the process experienced by the family. METHODOLOGY: for this purpose the Symbolic Interactionism and the Theory Based on Data were used. Fifteen families with kids and/or teenagers in palliative care were interviewed, and data were collected through semi-structured interviews. RESULTS: after the comparative analysis of the data, a substantive theory was formed "fluctuating between hope and hopelessness in a world changed by losses", composed by: "having a life shattered ", "managing the new condition", "recognizing the palliative care" and "relearning how to live". Hope, perseverance and spiritual beliefs are determining factors for the family to continue fighting for the life of their child in a context of uncertainty, anguish and suffering, due to the medical condition of the child. Along the way, the family redefines values and integrates palliative care in their lives. CONCLUSION: staying with the child at home is what was set and kept hope of dreaming about the recovery and support of the child's life, but above all, what takes it away even though temporarily is the possibility of their child's death when staying within the context of the family.
Esse estudo teve como objetivos desvelar os elementos do cuidado humanizado presentes no encontro entre enfermeiro, família e criança com câncer, identificar a percepção desses enfermeiros quanto à humanização da assistência e verificar em que situações o enfermeiro percebe que a humanização está ancorada ao cuidado. Trata-se de estudo exploratório-descritivo, com abordagem qualitativa. Utilizou-se como referencial teórico a Teoria do Cuidado Humano de Watson. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada com nove enfermeiros de um hospital público especializado em oncologia pediátrica em São Paulo. Os resultados apontaram para o fenômeno "Desvelando o cuidado humanizado dispensado à família e à criança com câncer". Os elementos teóricos emergiram das descrições de eventos clínicos ou situações apresentadas pelos enfermeiros. Os dados permitiram reflexões sobre possibilidades de construção do processo humanístico interpessoal no ambiente de cuidado na oncologia pediátrica e de avanços e limitações quanto à aplicabilidade deste referencial na prática.
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