RESUMOA cronicidade da doença interfere sobremaneira na dinâmica familiar da criança. Dependendo da complexidade e da gravidade da doença crônica, as famílias permanecem longos períodos no hospital, são submetidas a várias internações junto com a criança, perpassando pelos diferentes serviços de saúde e compartilhando perdas, limitações e cuidados, sofrendo abalos em seu ciclo, mudança de papéis e funções. Sendo assim, objetivou-se apreender a percepção do cuidador familiar de crianças com doença crônica acerca da atenção prestada na trajetória do adoecimento pelos serviços de saúde, por meio de estudo descritivo-exploratório de abordagem qualitativa, desenvolvido entre abril e junho de 2011. Realizaram-se entrevistas com sete mães de crianças com doença crônica em uma unidade de pediatria de um hospital público em João Pessoa (Paraíba). Os dados foram interpretados mediante a técnica de análise temática. Foram construídas duas categorias: "Cuidador familiar, a trajetória do diagnóstico de doença crônica da criança nos serviços de saúde" e "Confirmação diagnóstica e as repercussões da doença crônica da criança na família como unidade primária do cuidado". Apreendeu-se que a família enfrenta um processo de cuidado permeado por uma trajetória de enfrentamentos, mudanças, conflitos, impacto, preocupações, insegurança e medo, surgindo desafios inerentes ao adoecimento e ao assujeitamento aos serviços de saúde durante o trajeto do diagnóstico e tratamento. Evidencia-se a importância de ampliar o significado de atender as necessidades da criança com doença crônica e sua família nos serviços de saúde a fim de prestar cuidado integral e resolutivo, apreendendo a família como unidade primária do cuidado à criança.Palavras-chave: Família. Cuidado. Criança hospitalizada. Doença crônica.
INTRODUÇÃOAo longo da história, a família tem sido o grupo social primário no qual os seres humanos aprendem e interiorizam as bases do cuidado, especialmente da criança. Esta relação de interdependência entre os seres humanos corresponde a uma ética do cuidado. A família tem um papel fundamental no bem-estar e na saúde de seus membros, podendo reduzir transtornos causados por necessidades de hospitalizações e minimizando agravos e internações frequentes, como na situação do tratamento da criança com doença crônica (1)(2) . A cronicidade da doença da criança, por vezes, faz com que a família se sinta responsável por amenizar os efeitos desencadeados nesse processo, em busca de promover seu desenvolvimento e crescimento de forma mais satisfatória possível, passando, portanto, a compartilhar perdas, limitações e cuidados, sofrendo abalos em seu ciclo, mudança de papéis e funções. Nesse contexto, o cuidado familiar é considerado um recurso para o profissional ampliar o nível de atenção à saúde, assumindo esse olhar como parte de sua práxis e prática profissional. Assim, o cuidado em pediatria significa envolver a criança e a pessoa significativa para ela nesse cuidado; ou seja, envolver sua família, representada pelo cuidador familiar (1,(3)(4...
