ObjectivesTo gather insights on the disease experience of patients with heart failure (HF) with reduced ejection fraction (HFrEF), and assess how patients’ experiences and narratives related to the disease complement data collected through standardised patient-reported outcome measures (PROMs). Also, to explore new ways of evaluating the burden experienced by patients and caregivers.DesignObservational, descriptive, multicentre, cross-sectional, mixed-methods study.SettingSecondary care, patient’s homes.ParticipantsTwenty patients with HFrEF (New York Heart Association (NYHA) classification I–III) aged 38–85 years.MeasuresPROMs EuroQoL 5D-5L (EQ-5D-5L) and Kansas City Cardiomyopathy Questionnaire and patient interview and observation.ResultsA total of 20 patients with HFrEF participated in the study. The patients’ mean (SD) age was 72.5 (11.4) years, 65% were male and were classified inNYHA functional classes I (n=4), II (n=7) and III (n=9). The study showed a strong impact of HF in the patients’ quality of life (QoL) and disease experience, as revealed by the standardised PROMs (EQ-5D-5L global index=0.64 (0.36); Kansas City Cardiomyopathy Questionnaire total symptom score=71.56 (20.55)) and the in-depth interviews. Patients and caregivers often disagreed describing and evaluating perceived QoL, as patients downplayed their limitations and caregivers overemphasised the poor QoL of the patients. Patients related current QoL to distant life experiences or to critical moments in their disease, such as hospitalisations. Anxiety over the disease progression is apparent in both patients and caregivers, suggesting that caregiver-specific tools should be developed.ConclusionsPROMs are an effective way of assessing symptoms over the most recent time period. However, especially in chronic diseases such as HFrEF, PROM scores could be complemented with additional tools to gain a better understanding of the patient’s status. New PROMs designed to evaluate and compare specific points in the life of the patient could be clinically more useful to assess changes in health status.

La vasculitis leucocitoclastica es una patologìa que compromete los vasos pequeños y cuya causa predominantemente se ha descrito como idiopatica. Se presenta el caso de una mujer de 78 años hipertensa, diabética y con enfermedad renal crónica en estadio 5, que presentó lesiones limitadas a la piel posterior a la administración de oxacilina para manejo de bacteremia por SAMS. La presentación clínica se basó en purpuras palpables predominantemente en miembros inferiores y lesiones dolorosas coalescentes que formaban ampollas de contenido hemorrágico. Estas lesiones resolvieron gradualmente después del cambio de la terapia mencionada anteriormente. La biopsia fue compatible con vasculitis leucocitoclástica, con paraclínicos que descartaron causas infecciosas y autoinmunes.

Introducción. Los instrumentos para medir la calidad de vida se deben validar antes de ser utilizados en diferentes contextos culturales. En la actualidad existe una escala específica (FACT-Lym) para medir la calidad de vida en pacientes con linfoma, sin embargo esta no ha sido validada en Colombia.Objetivo. Establecer las propiedades clinimétricas de la escala FACT-Lym en pacientes colombianos con linfoma. Materiales y métodos. Se realizó un estudio de validación de escalas según la teoría clásica de test. Se aplicó la escala FACT-Lym a 301 pacientes del Instituto Nacional de Cancerología diagnosticados con diferentes tipos de linfoma y se registraron sus datos sociodemográficos y clínicos. El análisis estadístico incluyó análisis factorial exploratorio, análisis factorial confirmatorio, validez de constructo, consistencia interna, confiabilidad test re-test y sensibilidad al cambio.Resultados. El análisis factorial exploratorio confirmó una estructura de dos factores de la escala, mientras que el análisis confirmatorio mostró un adecuado ajuste del modelo estructural. La consistencia interna se midió con el coeficiente alfa de Cronbach (>0.8 en la escala global y en cada uno de los factores). Se encontraron valores de correlación significativamente diferentes a cero entre la FACT-Lym y los dominios de la escala FACT-G. No se observaron cambios significativos en ninguno de los dominios de la FACT-Lym luego de completar o suspender el tratamiento.Conclusiones. La validación de la escala FACT-Lym en Colombia mostró que esta tiene una estructura factorial consistente y una adecuada confiabilidad. Sin embargo, su sensibilidad al cambio debe verificarse evaluando su desempeño en otras poblaciones.

No abstract