Introdução: O perfil epidemiológico de mortalidade e morbidade infantil vem se modificando nas últimas décadas. Com o aumento da sobrevida das crianças com doenças crônicas, surge um novo grupo denominado Crianças com Necessidades Especiais de Saúde (CRIANES). Objetivo: Descrever as percepções do cuidador familiar de crianças com necessidades especiais de saúde em uso de dispositivo tecnológico. Métodos: Estudo descritivo de abordagem qualitativa. Participaram sete cuidadoras familiares de crianças em uso de dispositivo tecnológico. Os dados foram coletados a partir de uma entrevista com perguntas abertas e fechadas, transcritas na íntegra e analisadas pela análise temática. Resultados: Foram elaboradas seis categorias temáticas: Transformando o susto e o medo em aceitação para o uso do dispositivo na CRIANES; A transição do cuidado hospitalar para o cuidado domiciliar; Múltiplas dificuldades no cuidado com a CRIANES no domicílio; Vivenciando as intercorrências relacionadas aos cuidados da CRIANES e ao uso do dispositivo; Fragmentação das redes de serviço em saúde; Aceitação como missão para o enfrentamento e a importância da rede de apoio. Conclusão: Este estudo pode contribuir para a prática profissional ampliada e direcionada a CRIANES em uso de dispositivo no domicílio e sua família.