Introduction. The assessment of health-related quality of life (HRQoL) serves to detect changes over time in patients' health status and allows to do a cost-effectiveness analysis of treatments. When children with special health features cannot perform a self-assessment, it is possible to assess their HRQoL through their parents or caregivers. To date, the discrepancy in the assessment of HRQoL using the EQ-5D-Y questionnaire among children with cerebral palsy (CP) and their parents has not been analyzed. The objective of this study was to analyze the level of agreement in the HRQoL assessment using the EQ-5D-Y questionnaire and its proxy version among children with CP and their parents or caregivers. Population and methods. Children and adolescents with CP, and their parents, from a special education school in the region of Extremadura (Spain) participated in the study. The EQ-5D-Y questionnaire was used for children and the EQ-5D-Y proxy version, for parents. Interviews were conducted in the first quarter of 2015. The level of agreement in the responses was analyzed using the Cohen's kappa coefficient for the five domains of the EQ-5D-Y and the intraclass correlation coefficient for the visual analogue scale. Results. Sixty-two children with CP and mild and/or moderate functional capacity impairment, and their parents, participated in the study. The level of agreement was poor in the HRQoL assessment between children and parents in all the questionnaire domains (<0.20) and fair or poor (<0.60) in the visual analogue scale. Conclusions. A high level of parent-child disagreement was observed in the HRQoL assessment in the population with CP using the EQ-5D-Y questionnaire.

RESUMENIntroducción. La evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) permite detectar cambios en el tiempo en la salud de pacientes y posibilita realizar un análisis de coste-efectividad de tratamientos. En niños con características especiales de salud que no pueden autoevaluarse, existe la posibilidad de evaluar su CVRS a través de padres o cuidadores. Hasta la fecha, no se ha analizado la discrepancia en la evaluación de la CVRS a través del cuestionario EQ-5D-Y entre niños con parálisis cerebral (PC) y sus padres. El objetivo del presente estudio fue analizar el grado de concordancia en la evaluación de la CVRS a través del cuestionario EQ-5D-Y y su versión Proxy entre niños con PC y sus padres o cuidadores. Población y métodos. Participaron, en el estudio, niños y adolescentes con PC, así como sus padres y madres, procedentes de un centro de educación especial de la región de Extremadura (España). Se utilizó el cuestionario EQ-5D-Y para los niños y el EQ-5D-Y Proxy para los padres. Las entrevistas fueron llevabas a cabo durante el primer trimestre de 2015. Se analizó la concordancia en las respuestas mediante el nivel de acuerdo con kappa de Cohen para las 5 dimensiones que componen el EQ-5D-Y y el coeficiente de correlación intraclase para la escala visual analógica. Resultados. Participaron 62 niños con PC con afectación leve y/o moderada de su capacidad funcional, sus padres y madres. Hubo una pobre concordancia en la evaluación de la CVRS entre niños y padres en todas las dimensiones del cuestionario (< 0,20) y justo o pobre (< 0,60) en la escala visual analógica. Conclusiones. Existe un alto desacuerdo en la evaluación de la CVRS entre padres e hijos en población con PC a través del cuestionario EQ-5D-Y. INTRODUCCIÓNLa evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS), entendiendo esta como un término multidisciplinar que complementa los resultados médicos, fisiológicos y bioquímicos, 1 ha crecido en la última década y ha aumentado la disponibilidad de cuestionarios g e n é r i c o s , c o m o P e d s Q L , 2 Kidscreen 3 y Euroqol 5D. 4 Si bien es cierto que estos cuestionarios para la autoevaluación de la CVRS han sido validados para diferentes poblaciones con características especiales de salud, existen otras que, por sus diferentes particularidades, ya sean de salud o socioculturales, son incapaces de autoevaluarse, lo que genera la aparición de la figura de un evaluador externo con relación directa con el paciente. Por este motivo, surgen versiones de cuestionarios de evaluación de la CVRS capaces de evaluarla a través de un proxy o persona sustituta, que son, comúnmente, padres, tutores o agentes de salud.En los últimos años, los principales instrumentos de evaluación de la CVRS, como EQ-5D-Y, Kidscreen y PedsQL, han desarrollado su versión para proxy y han demostrado su fiabilidad y validez. [5][6][7][8][9] Siendo nuestro objeto de estudio la CVRS en niños y adolescentes, se nos abre un rango de posibilidades para evaluarla, ya que el uso de cuestionarios proxy ...