O conceito de deficiência mental possui uma história que esteve sempre muito próxima das concepções sócio-econômicas e de homem vigentes em uma determinada sociedade. Neste artigo, apresentamos algumas questões para reflexão relativas à concepção de deficiência mental, à importância do ambiente social para o desenvolvimento da criança com deficiência mental e à dinâmica e funcionamento de famílias com crianças deficientes. A compreensão desses três aspectos e de suas inter-relações constitui a base para a promoção da saúde psicológica e o bem-estar destas crianças e de suas famílias. Concluímos que há necessidade de implementar projetos de pesquisa que focalizem a dinâmica e o funcionamento familiar, adotando conceitos apropriados de deficiência mental e de família.

ResumoCrianças com deficiência exercem um impacto profundo sobre o funcionamento da família que necessita ser melhor investigado. Este estudo tem como objetivos a) descrever alguns aspectos do desenvolvimento e da vida familiar de crianças com síndrome de Down, segundo o relato dos genitores e b) identificar os padrões de interação familiar, destacando os subsistemas genitores-criança. Seis famílias, consistindo de pai, mãe e uma criança pré-escolar com síndrome de Down, foram selecionadas. As mães responderam um questionário e participaram de entrevistas semi-estruturadas com os pais, separadamente. Dezoito sessões de observação do comportamento foram conduzidas na residência das famílias, totalizando 171 minutos de gravação em vídeo de atividades livres. Os resultados mostraram que as atividades foram desenvolvidas predominantemente de forma conjunta e que as interações familiares foram caracterizadas pela sincronia , supervisão , liderança e amistosidade . Os dados sugerem que, para compreender o funcionamento de famílias de crianças com síndrome de Down, faz-se necessário focalizar o papel do pai. Palavras-chave: Interações familiares; síndrome de Down; observação direta do comportamento; crianças pré-escolares. Children with Down Syndrome and their Family InteractionsAbstract Disabled children exert strong impact on the families dynamic that need to be better investigated. This study aims to a) describe some aspects of the Down syndrome children s development and family life according to parents and b) identify the patterns of family interaction, emphasising the parent-child subsystems. Six families consisting of father, mother and preschool child with Down syndrome were selected: to participate in this study. A questionnaire was answered by mothers and semi-structured interviews by mothers and fathers, separately. Eighteen behaviour observations were conducted in the families residence consisting of 171 minutes of video recording of free home activity sessions. The results show that the activities were carried out by family members with predominance of the joint participation . The family interactions were developed in a synchronised way, with supervision , leadership , and friendship . Our data suggest the need of focusing on the role of the father in order to better understand the functioning of Down syndrome children s families.

ResumoA síndrome de Down é uma desordem genética que causa deficiência mental em graus variados. Atualmente, seu quadro clínico é bastante conhecido, sendo as características fenotípicas essenciais para o diagnóstico precoce da síndrome. A inserção adequada da criança no seu contexto sociocultural é de grande importância para a sua adaptação e bem-estar, e a família desempenha um papel primordial como mediadora desse processo. Neste artigo, discutimos questões relativas à caracterização e etiologia da síndrome de Down, destacando a participação da família no processo de desenvolvimento e adaptação dessa criança. Acreditamos que o conhecimento das alterações provocadas pela síndrome de Down constitua o primeiro passo para a implementação de programas voltados para uma melhor atuação de profissionais e pais. Palavras-chave: síndrome de Down; etiologia; família. Abstract Down Syndrome: etiology, characteristics, and its effects on familyDown syndrome is a genetic disorder that causes mental retardation in varying degrees. At the present time, the symptoms of this syndrome are well known, being the babies' phenotypical characteristics a very essential factor to the early diagnosis of this disorder. The child being introduced in the sociocultural context contributes to his/her adaptation and well-being. In these cases, the family plays an important role as a mediator between the child and the environment. Therefore, this article aims to describe some aspects of Down syndrome's characteristics and its etiology, emphasising the family participation in the development and adaptation process of Down syndrome children. We believe that the scientific knowledge of alterations caused by this kind of disorder constitutes the first step to implement effective programmes for parents and professionals.

Resumo É importante estudar as inter-relações entre as relações parentais e maritais para a compreensão do desenvolvimento e o ajustamento social de crianças. O objetivo deste estudo é descrever aspectos da qualidade das relações parentais e maritais de 14 famílias de classes média e baixa, compostas por pai, mãe e criança-alvo na faixa etária de 4-5 anos. Um questionário sobre dados sócio-demográficos, estrutura familiar, modos de vida e divisão de tarefas domésticas foi respondido pelas mães e uma entrevista semi-estruturada foi conduzida com mães e pais, separadamente, incluindo questões sobre satisfação marital, conflito, coalizão, valores e crenças sobre casamento e educação de filhos e suas influências nas interações genitores-criança. Os resultados indicam que uma boa relação marital favorece o compartilhamento de tarefas domésticas e práticas de educação entre maridos e esposas e promove o desenvolvimento de sentimentos de segurança em suas crianças. Os dados são discutidos em termos das influências mútuas entre as relações maritais e parentais, levando em consideração as similaridades e as diferenças entre as famílias de classes média e baixa. Palavras-chave: Relações conjugais; relações parentais; crianças pré-escolares; família.

Considerando a importância de se conhecer os processos  familiares para a compreensão do desenvolvimento de crianças que apresentam deficiência, este estudo comparativo descreve aspectos do funcionamento familiar e do desenvolvimento de crianças com e sem síndrome de Down, destacando o modo de vida das famílias, o estresse parental, bem como as reações e os sentimentos dos genitores frente ao diagnóstico do filho com síndrome de Down. Participaram deste estudo dez famílias compostas por mãe, pai e filhos morando juntos; cinco delas com uma criança com síndrome de Down. As famílias foram visitadas ao longo de dois anos, em intervalos de seis meses, sendo administrados questionários, entrevistas semi-estruturadas e uma escala de estresse parental a pais e mães. Os resultados mostraram que a rotina das famílias foi similar e que mães de crianças com síndrome de Down apresentaram índices mais elevados de estresse que mães de crianças com desenvolvimento típico. Os dados sugerem similaridades nos modos de vida das famílias e diferenças no estresse parental, que precisam ser exploradas mais detalhadamente.Palavras-chave: síndrome de Down; famílias; crianças pré-escolares; estresse parental.