Avanços tecnológicos neonatais têm proporcionado maior sobrevida de bebês com problemas graves de saúde. Muitos terão seu desenvolvimento comprometido (deficiência mental) e demandarão cuidados diferenciados. A família necessita se reorganizar a fim de poder atender às necessidades desta criança. Esta pesquisa buscou identificar os significados construídos por estas mães diante desta situação e os obstáculos que tiveram que enfrentar para alcançar o que consideravam o melhor tratamento para os filhos. Utilizou-se como metodologia a análise de narrativas, a partir de referências da antropologia médica e da lingüística. As narrativas revelaram em seus enredos mais típicos o impacto do diagnóstico e a busca de artifícios no cotidiano para adaptar-se aos cuidados com o filho, assim como as dificuldades enfrentadas na rede pública para obterem uma atenção que consideravam adequada. A valorização dos personagens da rede de apoio revelou a importância deste tipo de suporte nestas situações.

Abstract

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Artigo focado na hermenêutica de profundidade de Thompson com recorte nos sentidos produzidos a partir da análise narrativa com 15 conselheiros tutelares visando interpretar os sentidos da função de conselheiro na garantia dos direitos de crianças e adolescentes com deficiência. Conclui-se que determinados discursos genéricos sobre este tema funcionam como um núcleo duro que reforça a invisibilidade desse público e o torna mais vulnerável. No outro extremo a categoria genérica "especial" fala das dificuldades do conselheiro tutelar em buscar na rede institucional (saúde, lazer, educação) estratégias dessas garantias e das necessidades deste segmento e de suas famílias, ao deixar de diferenciar as diversas categorias de deficiências. Por fim, as aquisições de conhecimento, por alguns conselheiros, relacionadas a essa clientela se dá muito em função da proximidade com instituições de saúde que contribuem na construção de estratégias de garantia de direitos que formam redes. Destacamos as situações de vulnerabilidade a que estão expostos os conselheiros na relação entre o mandato de responder às violações sofridas pelo segmento infanto-juvenil, e a impotência resolutiva.

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