Lietuvos sveikatos mokslų universitetas Lietuvos Caritas Epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centras ĮVADASEpilepsijos kaip ligos koncepcinis apibrėžimas bei epilepsijos priepuolių klasifikavimas nuolat tobulinami. Tarptautinė lyga prieš epilepsiją (TLPE) 2005 m. paskelbė koncepcinį epilepsijos apibrėžimą: "Epilepsijagalvos smegenų sutrikimas, kai būdingas ilgalaikis polinkis kilti epilepsijos priepuoliams ir neurobiologinės, kognityvinės bei socialinės tokios būklės pasekmės". TLPE darbo grupė numatė atvejus, kai epilepsija

The purpose of this article is to help medical students during the interaction of people with epilepsy, to learn more about “lived experience”, and find out more about patients' voices. People with epilepsy sometimes disincline to talk about their problems because of stigmatization. Stigmatization of epilepsy determines diminished self-esteem, depression, anxiety for the future and low quality of life [1]. Methodology—photovoice is a qualitative method that combines pictures and narratives in exploring “ived experience” of people with epilepsy, patients' and students' voices. Photovoice project was conducted in processing steps considering Luo (2016). The research members included people with epilepsy and medical students who were divided into 8 groups. The duration of the project was 6 weeks and after the project exhibition was arranged. Results. Voices of patients with epilepsy allow students to understand the discourse between insiders and outsiders, the differences between professional language and conversation among professionals.

ĮVADASEpilepsija laikoma vienu labiausiai paplitusių neurologinių sutrikimų. Ja gali susirgti bet kuris asmuo, nepriklausomai nuo amžiaus, lyties, išsilavinimo ar kilmės. Lietuvoje pateikiami tik bendro pobūdžio epilepsija sergančių asmenų statistiniai duomenys. Higienos instituto

The goal of the article is to reveal how the right to work is implemented regarding persons with epilepsy by investigating their subjective experience. The article is based on qualitative research methodology. By using content analysis three categories with subcategories were formulated: motivation (high motivation for employment, demotivating factors), experience in labour market (negative emotions during job interview, hiding the illness, consequences of hiding the illness, stress for possible seizure at work), relations with employers (expectations toward employers, stigmatized attitude of employers, stereotypical thinking). Research data shows that persons with epilepsy have high motivation in searching job and attempting to stay in labour market, because they want financial stability, safety and inclusion in social life. The main demotivating factors are painful experience during job interviews; not adjusted working conditions and environment. Persons with epilepsy experience negative emotions during job interviews, they hide their illness from employers as long as it is possible, but even after illness is discovered they constantly feel stress for possible seizure. Research participants have clear and specific expectations, they feel stigmatized, stereotypical attitudes to them, and want individualized approach to the situation, and adjustment of working conditions to their abilities.

Epilepsija – lėtinis, įvairių priežasčių nulemtas neurologinio pobūdžio sutrikimas. Trečdalis epilepsija sergančių vaikų turi raidos sutrikimų. Tokios būklės vaikams reikalinga ilgalaikė priežiūra, kurią užtikrina tėvai. Paprastai daugiausia dėmesio skiriama epilepsijos medicininiams aspektams, tačiau tyrimai rodo, kad stigmatizacija bei negatyvios ligos įveikimo strategijos, naudojamos vaikų ir jų artimųjų, kartais sukelia vaiko gyvenimui dar sunkesnių padarinių, nei pati liga, todėl situacija tampa sunkiai pakeliama našta tėvams. Siekiant pagerinti tokių šeimų gyvenimo kokybę, naujausiuose tyrimuose daug dėmesio skiriama paciento ir jo šeimos poreikių analizei. Lietuvoje atliktas kokybinis tyrimas, skirtas išsiaiškinti poreikius, reikalingus pagalbos modeliui konstruoti. Apklausta 12 mamų, auginančių epilepsija sergančius sutrikusios raidos vaikus. Tyrimas atskleidė, kad tėvams svarbus su vaiko sveikatos būkle ir priepuolių stabilizavimu susijusių poreikių tenkinimas, tačiau ne mažiau svarbūs vaiko ugdymo ir socializacijos poreikiai bei psichoemocinė ir socialinė parama. Tėvai dažnai jaučiasi vieni su savo problemomis, nepaisant įvairių sistemų jiems teikiamų paslaugų. Būdinga, kad sergantys vaikai ir šeimos, užuot integravęsi į visuomenę, atsiriboja nuo jos. Jei pagalba bei paslaugos šeimoms, auginančioms epilepsija sergančius sutrikusios raidos vaikus, būtų teikiamos remiantis į vaiko ir šeimos poreikius orientuotu modeliu, susiejančiu sveikatos, ugdymo ir socialines sistemas (integruojant jas tiek horizontaliai, tiek vertikaliai), šių šeimų ir vaikų (jaunuolių) situacija pagerėtų. Kaip vienas pagrindinių integruotos pagalbos modelio elementų straipsnyje pristatomas specializuotas epilepsijos psichosocialinio konsultavimo centras.