Genoidentical HSCT is currently the only curative treatment for SCA, preventing further vascular complications in high‐risk children. Studies on the psychological implications of HSCT for recipient, sibling donor, and the rest of the family have been limited in SCA. This study enrolled ten families and used semi‐structured interviews to explore the parents' experience at three time points: first before transplantation, then 3 months later, and 1 year later. Three themes emerged from the results: (a) the presence of anxiety, experienced throughout the process, and alleviated by coping strategies (positive thinking, family support, praying); (b) the ability to remain parents to recipient and other family members, despite apprehension and feelings of helplessness, reinforced by the mobilization of important resources at the individual/family levels; (c) the ability to acknowledge the opportunity for their child to be cured of the disease, despite feelings of guilt toward families without a donor, or their own families back home. Overall, the parental experience with HSCT is complex, involving intra‐psychic, familial, cultural, religious, and existential factors. Thus, it is important for medical teams to be cognizant of these issues in order to provide the best support to families during the HSCT process.
La drépanocytose, maladie génétique, peut désormais être traitée et guérie par une allogreffe intrafamiliale de cellules souches hématopoïétiques (CSH). Cette greffe a fait ses preuves sur le plan médical et est de plus en plus utilisée, notamment chez les jeunes enfants. Elle leur donne le statut de chimère biologique grâce à la moelle osseuse d’un frère ou d’une sœur. Comment vivent-ils alors cette expérience médicale lourde et ses conséquences sur le plan psychologique ? Cette étude prospective a permis de décrire le vécu de la greffe chez trois enfants drépanocytaires âgés de 5 à 7 ans sur une durée d’un an par une méthodologie qualitative à partir des dessins et du discours des enfants. Ces enfants sont confrontés à des modifications de la perception d’eux-mêmes et de la représentation du temps entre rupture et continuité. Face à cette épreuve, on observe une oscillation entre un besoin de maîtrise et au contraire de passivité. La greffe va mettre à mal les enveloppes psychiques et leurs qualités. De plus, une problématique du don et de la dette va émerger. En effet, la greffe entraine un bouleversement dans la construction de leur personnalité, avec une réminiscence de processus archaïques. La représentation du changement pour ces enfants et le sentiment de guérison qui en découle sont complexes, et impliquent un véritable travail de deuil de la maladie qui s’avère long et douloureux. Il s’agit d’une période de vulnérabilité pour l’enfant qui nécessite un accompagnement psychologique.
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