This study aimed to assess the quality of life (QOL) experienced by adolescents and young adults with congenital heart disease (CHD) and to determine which factors negatively affect adjustment and which factors increase resilience. The participants in the study were 74 patients with CHD (41 males and 33 females) ranging in age from 12 to 26 years (mean age, 18.76 ± 3.86 years). Demographic information and a complete clinical history were obtained. The participants were interviewed regarding topics such as social support, family educational style, selfimage, and physical limitations. They responded to questions in a standardized psychiatric interview (SADS-L) and completed a self-report questionnaire (WHOQOL-BREF) for assessment of QOL. Compared with the Portuguese population as a whole, the study patients had better QOL, especially with regard to the environmental dimension (t = 3.754; P = 0.000) and social relationships (t = 2.333; P = 0.022). Patients who had undergone surgery experienced poorer QOL in the physical dimension (t = -1.989; P = 0.050), in social relationships (t = -2.012; P = 0.048) and overall (Mann-Whitney U = 563.000; P = 0.037). Social support played a positive role in the QOL of the patients, both in the physical dimension (t = 3.287; P = 0.002) and in social relationships (t = 3.669; P = 0.000). A higher school achievement also was associated with higher levels of QOL overall (Mann-Whitney U = 457.000; P = 0.046) as well as in the physical (t = 2.045; P = 0.045) and environmental (t = 2.413; P = 0.018) dimensions. Physical limitations had a detrimental impact on general QOL (Mann-Whitney U = 947.500; P = 0.001) and on the physical (t = -2.910; p = 0.005) and psychological (t = -2,046; P = 0.044) dimensions. Patients with CHD tended to perceive QOL as better when their social networks were supportive.
ResumoObjetivos: Caracterizar a população de adolescentes e jovens adultos com cardiopatias congénitas (CC) ao nível do seu ajustamento psicossocial e morbilidade psiquiátrica, bem como avaliar a qualidade de vida (QV), para perceber quais são as variáveis com impacto na vida e na adaptação à doença. População e métodos: Participaram 74 pacientes com CC, sendo 41 do sexo masculino e 33 do sexo feminino, com idades entre 12-26 (média = 18,76 ± 3,86). Foram recolhidos os dados demográficos e clínicos mais relevantes dos pacientes e foi aplicado um conjunto de instrumentos, incluindo uma entrevista semiestruturada sobre tópicos de suporte social, estilo de educação na família, autoimagem e limitações físicas, uma entrevista psiquiátrica estandardizada e questionários para avaliar o ajustamento psicossocial na forma de autorrelato (YSR e ASR) e relato dos cuidadores (CBCL e ABCL), bem como um questionário de avaliação da qualidade de vida (WHOQOL-BREF). Resultados: O sexo feminino relatou mais ansiedade/depressão (u = 952,500; p = 0,003), alterações do pensamento (u = 929,500; p = 0,005) e comportamento agressivo (u = 999,000; p = 0,000). Pacientes com CC complexas relataram mais alterações de pensamento (u = 442,000; p = 0,027) e internalização (u = 429,000; p = 0,021). Comparativamente com a população portuguesa, os nossos participantes apresentaram melhor QV nos domínios relações sociais (t = 2,333; p = 0,022) e ambiente (t = 3,754; p = 0,000). Os pacientes que não foram submetidos a intervenções cirúrgicas revelaram melhor QV nos domínios físico (t = −1,989; p = 0,050), de relações sociais (t = −2,012; p = 0,048) e QV geral (u = 563,000; p = 0,037). A presença de um melhor suporte social está relacionada com uma melhor QV nos pacientes em todos os domínios avaliados, com destaque para o físico (t = 3,287; p = 0,002) e relações sociais * Autor para correspondência. Correio eletrónico: memilia.areias@cespu.pt (M.E.G. Areias).
Ajustamento psicossocial; Cardiopatias congénitas; Morbilidade psiquiátrica; Qualidade de vida Resumo Objetivos: Caracterizar a população de adolescentes e jovens adultos com cardiopatias con-génitas (CC) ao nível do seu ajustamento psicossocial e morbilidade psiquiátrica, bem como avaliar a qualidade de vida (QV), para perceber quais são as variáveis com impacto na vida e na adaptação à doença. População e métodos: Participaram 74 pacientes com CC, sendo 41 do sexo masculino e 33 do sexo feminino, com idades entre 12-26 (média = 18,76 ± 3,86). Foram recolhidos os dados demo-gráficos e clínicos mais relevantes dos pacientes e foi aplicado um conjunto de instrumentos, incluindo uma entrevista semiestruturada sobre tópicos de suporte social, estilo de educação na família, autoimagem e limitações físicas, uma entrevista psiquiátrica estandardizada e ques-tionários para avaliar o ajustamento psicossocial na forma de autorrelato (YSR e ASR) e relato dos cuidadores (CBCL e ABCL), bem como um questionário de avaliação da qualidade de vida (WHOQOL-BREF). Resultados: O sexo feminino relatou mais ansiedade/depressão (u = 952,500; p = 0,003), alterações do pensamento (u = 929,500; p = 0,005) e comportamento agressivo (u = 999,000; p = 0,000). Pacientes com CC complexas relataram mais alterações de pensamento (u = 442,000; p = 0,027) e internalização (u = 429,000; p = 0,021). Comparativamente com a população por-tuguesa, os nossos participantes apresentaram melhor QV nos domínios relações sociais (t = 2,333; p = 0,022) e ambiente (t = 3,754; p = 0,000). Os pacientes que não foram submeti-dos a intervenções cirúrgicas revelaram melhor QV nos domínios físico (t = −1,989; p = 0,050), de relações sociais (t = −2,012; p = 0,048) e QV geral (u = 563,000; p = 0,037). A presença de um melhor suporte social está relacionada com uma melhor QV nos pacientes em todos os domínios avaliados, com destaque para o físico (t = 3,287; p = 0,002) e relações sociais * Autor para correspondência. Correio eletrónico: memilia.areias@cespu.pt (M.E.G. Areias).
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