Zusammenfassung Ziel der Studie Durch die Studie sollen Meinungen und Wissen von Rehabilitationseinrichtungen in Deutschland über Selbsthilfe (SH) dargestellt sowie initiale Strukturen und Kontakte in der Vernetzung von Rehabilitation und SH aufgezeigt werden. Methodik Es handelt sich um eine quantitative Beobachtungsstudie. Die Daten wurden im Querschnitt durch eine Online-Befragung erhoben. Eingeschlossen wurden Rehabilitationseinrichtungen in Deutschland. Über verschiedene Zugangswege wurde eine Gelegenheitsstichprobe generiert. Der Fragebogen basiert auf der Befragung zur „Kooperation und Vernetzung von Rehabilitationseinrichtungen und Selbsthilfegruppen/Selbsthilfeorganisationen“ (VERS) im Jahr 2002 durch die Universität Freiburg. Ergebnisse An der Befragung nahmen 101 Rehabilitationseinrichtungen aus allen 16 Bundesländern teil. Es zeigten sich eine positive Einstellung zur SH sowie ein hoher Anteil an Rehabilitationseinrichtungen, die regelmäßig auf SH hinweisen (76,2%) und Kontakte zu Selbsthilfezusammenschlüssen/-kontaktstellen pflegen (74,3%). Es wurden Informationsdefizite hinsichtlich des spezifischen Erfahrungswissens von Selbsthilfezusammenschlüssen, der Arbeits- und Organisationsform der SH sowie der Fördermöglichkeiten der SH deutlich. Schlussfolgerung Zur Stärkung der Vernetzung von Rehabilitation und SH sollten Informationslücken geschlossen sowie Transparenz und strukturelle Rahmenbedingungen geschaffen werden. Die von den Einrichtungen gewünschte stärkere Integration von Wissen über SH in Bildungsstrukturen im Gesundheitswesen kann zukünftig zielführend sein.

Background Nowadays, much hope and expectations are associated with digitization in the health sector. The digital change also affects health-related self-help. A nationwide survey of self-help organizations (SHOs) aimed to show chances and limitations in the use of interactive IT tools like webforums, online meetings or social media as well as digital infrastructures for their organizational management. In this survey, we also determined whether SHO staff themselves have support and qualification needs with regard to this topic. Design The online survey was conducted between 14 November and 8 December 2019, i.e., immediately before the outbreak of the Covid-19 pandemic. The questionnaire consisted of 50 questions consisting of 180 single items which could be answered in 30–40 min. After two reminder letters, 119 questionnaires of the SHOs were gathered and analysed. Results SHOs already have a lot of experience with digital media/tools (e.g., own homepage, social media, cloud computing). Some tools are attested a “high” or “very high” benefit by more than 80% of users. Perceived benefits, however, are also facing a number of problems, ranging from lack of resources to data protection issues. Despite, or even because of the limits of digitization, there is great desire and need for support and further training in SHOs (and self-help groups). Conclusions At many points in the survey it was shown that digital media can be a useful extension of “traditional” collective self-help. Taking into account the risks and limitations associated with digital tools, SHOs can be central stakeholders in digitization in health-related self-help. Patient or Public Contribution The study was financially supported by the Federal Ministry of Health, Germany. A detailed representation of the results is publicly available at: https://www.uke.de/dish .

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