This work presents a comprehensive list of registry definitions including broader and narrower definitions. Compared to each other different methodological issues can be identified. Some of these issues are common for all registry types; some can be assigned more easily to a specific registry type. Instruments for evaluating the quality of registers reflect many of the mentioned aspects. Generally, and especially at registers with a descriptive or exploratory research dimension it is important to consider their intended purpose and in about it was achieved. This includes, for instance, whether the purpose and the methodology are coordinated. From the start of registration an initiator should be - based on the purpose - aware of the methodological dimension of the registry. This helps to apply the correct type of the registry, the appropriate guidance and, ultimately, the arguments for the effort (cost-benefit ratio).

Background: The availability of data generated from different sources is increasing with the possibility to link these data sources with each other. However, linked administrative data can be complex to use and may require advanced expertise and skills in statistical analysis. The main objectives of this study were to describe the current use of data linkage at the individual level and artificial intelligence (AI) in routine public health activities, to identify the related estimated health indicators (i.e., outcome and intervention indicators) and health determinants of noncommunicable diseases and the obstacles to linking different data sources. Method: We performed a survey across European countries to explore the current practices applied by national institutes of public health, health information and statistics for innovative use of data sources (i.e., the use of data linkage and/or AI). Results: The use of data linkage and AI at national institutes of public health, health information and statistics in Europe varies. The majority of European countries use data linkage in routine by applying a deterministic method or a combination of two types of linkages (i.e., deterministic & probabilistic) for public health surveillance and research purposes. The use of AI to estimate health indicators is not frequent at national institutes of public health, health information and statistics. Using linked data, 46 health outcome indicators, 34 health determinants and 23 health intervention indicators were estimated in routine. The complex data regulation laws, lack of human resources, skills and problems with data governance, were reported by European countries as obstacles to routine data linkage for public health surveillance and research.

Pre-coverage assessment of new hospital interventions was implemented successfully in Austria. It has proved to be a useful tool to support decision makers with objective evidence when deciding whether or not to reimburse medical services.

No abstract

In der medizinischen Fachliteratur wird der Begriff "Registerstudie" oft eingesetzt, um zu verdeutlichen, dass ein medizinisches Register die Datengrundlage für die jeweilige Studie lieferte. Für den Begriff Registerstudie findet sich in der Fachliteratur dabei keine einheitliche Definition. Eine Registerstudie kann als eine Untersuchung bezeichnet werden, mittels derer krankheitsbezogene Daten einer bestimmten Patientengruppe quantitativ ausgewertet werden, um für Diagnose und Therapie weitere Erkenntnisse zu gewinnen [1]. Darüber hinaus können aber auch Elemente der qualitativen Forschung in Registerstudien zur Geltung kommen. > Ein Registerstudien wertet krankheitsbezogene Daten einer bestimmten Patientengruppe ausEine klare Zuordnung von Registerstudien zu einem einzelnen epidemiologischen Studiendesign ist nicht möglich, da unterschiedliche Designs zur Anwendung kommen können. Registerstudien sind generell die alltägliche Praxis beobachtende Studien, die dadurch gekennzeichnet sind, dass weder in das Verhalten der Probanden noch in das der Behandelnden eingegriffen wird. Als Datengrundlage für Registerstudien kommen verschiedene prospektiv gesammelte oder retrospektiv -im Rahmen von Sekundärdatenanalysen -ausgewählte Datensammlungen infrage wie medizinische Register, krankheitsspezifische Register, industriegesponserte oder -unabhängige Register aus der Anwendungsbeobachtung, Daten durchgeführ-ter kon trollierter Studien (z. B. für Subgruppenanalysen), administrative Datenbanken oder Krankenversicherungsdaten.Häufig angewendete Studiendesigns in Registerstudien sind Kohortenstudien, Fall-Kontroll-Studien, aber auch Befragungen ("surveys"). Die Suchbegriffe "register-based study" oder "registry-based study", jeweils in Verbindung mit einem Studientyp, zeigen für die Medline-Plus-Datenbank, dass Registerstudien etwas häufiger retro-als prospektiv angelegt sind (138 vs. 119) und dass hiermit häufiger Fall-Kontroll-Studien (143) als Kohortenstudien ("Follow-up-Studien", n=107) durchgeführt werden. In Zusammenhang mit dem Begriff "survey" (Befragungen) ergaben sich 108 Treffer.Während in anderen Ländern (z. B. Schweden) Diabetesregister bereits etabliert sind und dort wichtige Beiträge zur Gesundheitsforschung liefern, fordern deutsche Diabetesexperten seit Langem die Einrichtung eines bundesweiten Registers, in dem wichtige Daten zu Diabetes in Deutschland erfasst werden. Ende der 1960er Jahre wurde in Ostdeutschland ein weltweit einzigartiges Nationales Diabetesregister eingerichtet, mit dem eine landesweite Vollerfassung aller Diabetespatienten realisiert wurde. Das Register wurde aber nach der deutschen Wiedervereinigung nicht weitergeführt, sodass Diabetesregister im Gegensatz zu anderen Länder, in denen diese häufig bereits etabliert sind, in Deutschland nur eine Rolle auf regionaler Ebene spielen.Die Notwendigkeit eines Registers zur Erhebung von Daten zum Typ-2-Diabetes ergibt sich einerseits aus der sozioökonomischen Bedeutung des Diabetes aufgrund einer hohen Begleit-und Folgemorbidität, andererseits ab...