The aim of this paper is to identify the routine (school, work, free time activities and relationships with friends and family) of children and adolescents with Cystic Fibrosis (CF) through their experiences and identify situations that can affect these routines. The objects of analysis of this research are children and adolescents with CF who attend a teaching hospital in a city of the State of São Paulo--Brazil. It is a qualitative research, with data collection based on open interviews and patient charts. The data brought the following themes: misleading knowledge about the disease, concern with self-image, search for self-care and hope of improvement in the future. The results evidence the repercussion of CF in those patients' socialization process, evidencing the importance of health professionals knowing about these demands and incorporating them into the care plan, with a view to effective interventions to promote infant-juvenile growth and development.

RESUMOEste estudo tem como obje vo compreender a experiência materna no cuidado ao fi lho dependente de tecnologia. U lizamos a abordagem do estudo de caso etnográfi -co tendo como instrumentos de coleta de dados os genograma e ecomapa, entrevista aberta e observação. Os dados foram organizados em três unidades de signifi cados: a busca pelas causas e por culpados; a alta hospitalar e as demandas para o cuidado e as redes de apoio. O estudo permi u conhecer a experiência materna em busca por explicações, bem como os sen mentos de desconfi ança, insegurança e insasfação relacionados ao serviço de saúde. Ainda a apropriação da mãe em relação aos cuidados à criança e no que se refere à organização do ambiente domiciliar para recebê-la, a u lização das redes de apoio, destacando a carência de vínculos com familiares e vizinhos e a busca formal e informal para garan r a subsistência da criança doente e dos demais fi lhos. DESCRITORES Criança Doença crônica Família Enfermagem pediátrica Cuidados de enfermagem ABSTRACTThe objec ve of this study is to understand the maternal experience of caring for a technology-dependent child. We used the ethnographic case study approach, as well as the genogram, ecomap, open interview and observa on methods as data collec on instruments. The data were organized into three meaning units: the search for causes and culprits; hospital discharge and the demand for care; and the support networks. The study allowed for an understanding of the mother's experience of searching for explana ons, as well as feelings of distrust, insecurity and dissa sfac on towards the health service provided. In addi on, the mother's organiza on regarding the child's care and in terms of readying the home environment to receive the child, the use of support networks, and par cularly the need for a achment with family and neighbors and the formal and informal search to assure the subsistence of her ill child as well as her other children were explored. DESCRIPTORS RESUMENSe obje va comprender la experiencia materna de cuidado al hijo adicto a la tecnología. U lizamos el abordaje de estudio de caso etnográfi co, u lizando como instrumento de colecta de datos el genograma y el ecomapa, entrevista abierta y observación. Datos organizados en tres unidades de signifi cación: búsqueda de causas y culpables; alta hospitalaria, y solicitudes de atención y redes de apoyo. El estudio permi ó conocer la experiencia materna en búsqueda de explicaciones, así como los sen mientos de desconfi anza, inseguridad e insa sfacción relacionados al servicio de salud. También la apropiación maternal rela va al cuidado del niño y en lo referente a la organización del ambiente domiciliario para recibirlo, la u lización de redes de apoyo, destacando la carencia de vínculos con familiares y vecinos y la búsqueda formal e informal para garan zar la subsistencia del niño enfermo y de los demás hijos. DESCRIPTORES

This work describes the experience of constructing a story book with the objective of helping health professionals and families to share with children less than 5 years about their diagnosis of cystic fibrosis. The book tells the story of Lola, a child who discovers she has cystic fibrosis and creates an imaginary monster as a representation of the disease. The experience emerged out of professional practice in an outpatient multidisciplinary service for these patients, translating the importance of reconciling theory and practice, and interdisciplinarity for the construction of innovative and creative strategies in the development of comprehensive care. Keywords: Cystic fibrosis; Health education; Child; Narration resumo Este trabalho descreve a experiência da construção de um livro de história com o objetivo de auxiliar profissionais de saúde e familiares a contarem para crianças menores de 5 anos sobre seu diagnóstico de Fibrose Cística. O livro traz a história de Lola, uma criança que descobre que tem Fibrose Cística e cria um monstro imaginário como representação da doença. A experiência emergida da prática profissional em um ambulatório multiprofissional de atendimento a esses pacientes, traduz a importância de conciliar teoria e prática, além da interdisciplinaridade para a construção de estratégias inovadoras e criativas no desenvolvimento do cuidado integral. Descritores: Fibrose cística; Educação em saúde; Criança; Narração resumen Este trabajo describe la experiencia de la construcción de un libro de historia con el objetivo de auxiliar a profesionales de salud y familiares a contar a los niños menores de 5 años sobre su diagnóstico de Fibrosis Cística. El libro muestra la historia de Lola, un niño que descubre que tiene Fibrosis Cística y crea un monstruo imaginario como representación de la enfermedad. La experiencia emergida de la práctica profesional en un consultorio externo multiprofesional de atención a esos pacientes, traduce la importancia de conciliar la teoría y la práctica, además de la interdisciplinaridad para la construcción de estrategias innovadoras y creativas en el desarrollo del cuidado integral.

(HCFMRP/USP) por terem me acolhido e incorporado à equipe; pelos ensinamentos pessoais e profissionais, pela compreensão e possibilidade de implementação dos resultados deste estudo na prática diária.À Professora Dra. Regina Aparecida Garcia de Lima, que me guiou nesta trajetória, desde a graduação, com muita competência e seriedade. Agradeço pelas orientações que levaram à produção dos nossos trabalhos e à minha formação enquanto enfermeira e pesquisadora; caminhos que trilhei tendo, você, como espelho. Meu carinho, agradecimento e admiração.Ao GAFFIC e todos aqueles que, de maneira direta e indireta, por ele passaram, pela disponibilidade, pelo carinho com que sempre me trataram, pelo auxílio no contato com os pacientes e pela luta por sua existência. Resumen: La Fibrosis Quística, también conocida como Mucoviscidosis, es una enfermedad crónica de origen autosómica recesiva y incurable hasta el momento. Este estudio tiene como objetivo comprender la experiencia de la Fibrosis Quística en el contexto familiar de niños portadores. Los participantes del estudio son niños con Fibrosis Quística en acompañamiento en un hospital universitario del interior del estado de São Paulo y sus familias. Se utilizó es método etnográfico, con recolección de datos realizada a partir de observación participante y entrevistas abiertas, hechas en visitas programadas en el domicilio de las familias y locales significativos para la vida familiar. Como resultados obtuvimos que la experiencia de la enfermedad, como proceso subjetivo, interpersonal y continuo puede ser aproximada a la historia de vida de los niños, bien como de aquellos que comparten situaciones de vida y atención a eses pacientes. La búsqueda por significados de la enfermedad, soporte social y por la reducción del estigma permearan esta experiencia en las tres dimensiones temporales de la vida de los participantes. Es estudio revela dimensiones significativas del vivir con FQ, las cuales influencian la adhesión a la terapéutica y los procesos de socialización. Se observó que la experiencia de la enfermedad puede se presentar como una aproximación relevante en la búsqueda por una atención integral. Ainda no primeiro ano da graduação, me aproximei da área por meio da realização de atividades da bolsa-trabalho, em uma creche municipal, onde desenvolvia ações relacionadas à puericultura e prevenção junto às crianças e aos profissionais da referida unidade. Permaneci nesta atividade durante os dois primeiros anos da graduação e, apesar de estar envolvida e gostar do trabalho, sentia desejo de trabalhar com crianças enfermas. Essa vontade foi sendo potencializada à medida que o curso avançava e o contato com o hospital se intensificava.No início do terceiro ano da graduação, iniciei a parceria com a Profa. Dra. ReginaAparecida Garcia de Lima, em um projeto temático financiado pelo Conselho Nacional deDesenvolvimento Científico e Tecnológico-CNPq, intitulado "Tecnologias de cuidados à criança e ao adolescente com doenças crônicas". Ainda não tinha clareza sobre o que pesqui...