RESUMOA fissura labiopalatal repercute nos ambientes sociais, interferindo na sociabilização, no desenvolvimento da personalidade, no progresso educacional, na qualidade de vida. Como a reabilitação implica hospitalizações, o fissurado tem contato precoce com a enfermagem, que deve garantir assistência humanizada. Torna-se indispensável a atuação de uma equipe interdisciplinar especializada, abrangendo aspectos biopsicossociais do fissurado. Objetivamos compreender a experiência da criança e do adolescente fissurados, conhecer suas necessidades e atuar para seu esclarecimento e orientação. Trata-se de uma pesquisa qualitativa, cujo método foi Análise de Conteúdo. Os sujeitos tinham 7-18 anos. Realizamos nove entrevistas. Apreendemos cinco categorias -Percepção da criança/adolescente frente à fissura; Dificuldades nas interações sociais; Experiência do tratamento da fissura; Entendimento sobre os motivos da fissura e Redes de apoio para superação. O choque emocional de malformações congênitas na saúde infantil/adolescência, na família e na sociedade é complexo, podendo comprometer o ajustamento psicossocial. A correção cirúrgica e o amadurecimento psicológico auxiliam na resiliência. Desvelar a experiência dos fissurados evidencia dificuldades, bem como possibilidades de atuação da Enfermagem junto a eles e suas famílias, aspectos importantes de serem conhecidos/utilizados para a melhora do cuidado prestado.Palavras-chave: Criança. Adolescente. Fenda labial. Fissura palatina. Enfermagem. INTRODUÇÃOA supervalorização da beleza impulsiona as pessoas à busca frenética pela forma perfeita. A aparência facial repercute profundamente nos ambientes sociais e nas relações estabelecidas, já que o primeiro contato se dá através da face. Assim, ter uma malformação constitui uma experiência desafiadora, não só de autossuperação das limitações, como também de enfrentamento da estigmatização e da exclusão impostas pela sociedade de maneira geral (1) . No Brasil a incidência das fissuras labiopalatais é de 1:650 nascidos, enquanto que no mundo é de 1:1000. A frequência das fissuras labiais e labiopalatinas é maior no sexo masculino, enquanto as que acometem somente o palato ocorrem em maior número no sexo feminino (2) As fissuras orais estão associadas a situações adversas para a saúde e para o bem-estar dos indivíduos afetados. Distúrbios comportamentais e problemas psicológicos podem surgir em crianças e adolescentes fissurados. A decisão de uma nova gestação em mães de fissurados também pode ser influenciada pela doença atual de seus filhos (3) . Indivíduos com fissuras orais podem ter dificuldades na alimentação, na fala, na audição, no engajamento social (4) . Dessa forma, a anomalia influencia de maneira prolongada a saúde e a integração social, não só pelos aspectos estéticos e funcionais; mas principalmente pelos distúrbios sociais e emocionais.O tratamento tem início logo após o nascimento e visa à reabilitação global: morfológica, funcional e psicossocial. As primeiras cirurgias plásticas reparadoras, denominadas de q...

RESUMOAs implicações das fissuras labiopalatinas são estéticas e funcionais. Uma adaptação satisfatória depende mais da família e de suas atitudes do que da própria presença da malformação. O processo ativo de resistência, reestruturação e crescimento em resposta à crise e ao desafio é denominado resiliência. Para adaptar-se a família necessita ser instrumentalizada por meio do empowerment: desenvolver habilidades necessárias para enfrentar e lidar com os eventos de vida, obter domínio sobre as suas questões, ser mais forte e capaz de administrar as demandas do cotidiano. Buscamos conhecer os mecanismos de empowerment que famílias de criança com fissura labiopalatina têm desenvolvido ou potencializado para ser resilientes frente à presença dessa situação adversa. Trata-se de uma pesquisa clínico-qualitativa em que foi utilizada a Análise de Conteúdo para o tratamento dos dados. Da análise emergiram duas categorias: "Vivendo um dia de cada vez: vencendo etapas", "Apoiando e sendo apoiado", sendo esta última composta de duas subcategorias "Pelos pares" e "Pela equipe multiprofissional". A falta de conhecimento priva o paciente e sua família da gestão da doença, impede-os de assumirem a responsabilidade, gera o sentimento de que sua vida está fora de controle, o que impacta negativamente na qualidade da vida da família. INTRODUÇÃODiante do nascimento de uma criança com malformação, a família vivencia um processo de luto pela perda do seu bebê idealizado. Nesse contexto, emoções negativas são descritas como resposta dos pais a esse acontecimento, sendo as mais características: ansiedade, confusão mental, depressão, choque, raiva, descrença, ressentimento e frustração (1) .As implicações das fissuras labiopalatinas são estéticas e funcionais. As cirurgias de reabilitação iniciam-se aos três meses de idade com a reparação da fissura labial e aos doze meses com a reparação da fissura palatina. Outras cirurgias, que beneficiam o âmbito funcional e estético, são necessárias no transcorrer do desenvolvimento infantil e têm um impacto positivo no aspecto psicológico da criança e dos familiares. Ao trilhar o longo e sofrido processo de reabilitação, a família sente que não tem sido assistida em todas as suas necessidades pela equipe de saúde (2) .As atitudes dos pais em relação à situação são cruciais para o ajustamento de crianças com fissura. Uma adaptação satisfatória depende mais da família e de suas atitudes do que da própria presença da malformação. O processo ativo de resistência, reestruturação e crescimento em resposta à crise e ao desafio é denominado de resiliência (3) . O ser humano é capaz de superar adversidades e situações potencialmente traumáticas. Tal processo não é estanque nem linear, pois um indivíduo pode se apresentar resiliente diante de determinada situação e não o ser frente à outra, ou até mesmo não se apresentar resiliente à mesma situação posteriormente. Trata-se de um fenômeno complexo, dinâmico, construído nas interações entre o ser humano e seu ambiente. Essas interações podem promover a cap...