Objective: To identify the available evidence on the necessary information for the families of children with Autism Spectrum Disorder (ASD). Method: An integrative literature review carried out in six databases with specific descriptors for each one. Studies published on the theme between January 2014 and February 2020 available in full and free of charge were selected. For synthesis and analysis of data, thematic categorization was performed. 41 articles were included. Results: Two thematic categories were obtained. In the first category (“need for information”), the families’ lack of knowledge about ASD (treatment, how to deal with the child’s behavior, and future perspectives), rights of the child with ASD, and resources to obtain information were identified. The second category (“information support sources accessed by the families”) comprised informal sources (family members, friends, neighbors, and parents of children with ASD), formal sources (professionals and institutions), the Internet, and other resources (books, workshops, podcasts). Positive and negative aspects were found in the use of these sources. Conclusions: A pattern of information requested by the family was verified, as well as sources used to obtain it. These data are relevant to support the organization of sources of informational support for the families and the community.

Objetivo: compreender a organização do serviço de Atenção Primária à Saúde para atendimento às famílias de crianças com necessidades especiais. Métodos: pesquisa qualitativa, desenvolvida com 33 profissionais, mediante entrevista semiestruturada. Utilizou-se da análise categorial temática, com auxílio do software WebQDA®. Resultados: emergiram duas categorias: Potencialidades e fragilidades na organização do atendimento às crianças com necessidades especiais, a qual evidenciou ambiguidade na assistência em relação à compreensão dos direitos e participação das famílias no acompanhamento; e Infraestrutura dos serviços para atendimento às crianças com necessidades especiais, na qual foram expressas limitações na organização dos serviços e nas Redes de Atenção à Saúde. Conclusão: notou-se ambiguidade e despreparo dos serviços em relação ao atendimento dessas crianças, na qualificação da equipe, bem como na exiguidade de protocolos específicos para normatizar tal atendimento.

Objetivo: compreender a percepção dos profissionais da Estratégia Saúde da Família sobre o cuidado às crianças com deficiências. Materiais e método: estudo exploratório descritivo com abordagem qualitativa. A coleta de dados ocorreu no primeiro semestre de 2019. Realizaram-se entrevistas não estruturadas, com questões orientadoras referentes à percepção dos profissionais quanto ao cuidado realizado às crianças com deficiências com 33 profissionais de seis equipes de saúde, de um município da região Sul do Brasil. Utilizou-se a análise categorial temática com o auxílio do software WebQDA®. Resultados: as categorias temáticas finais identificadas neste estudo são sobre o cuidado às crianças com deficiências na Estratégia Saúde da Família, as quais foram divididas em potencialidades e fragilidades. Com relação às potencialidades, identificaram-se a rede de atenção, dando suporte aos encaminhamentos necessários, os atendimentos realizados com priorização e equidade e a consideração da importância das famílias nos cuidados; nas fragilidades, ressaltaram-se as limitações dos serviços, que dificultam ou até impossibilitam os atendimentos, como falta de profissionais, insumos e ambiência adequada, falta de protocolos direcionando os atendimentos, falta de capacitação e desconhecimento dos direitos desse público, o que prejudica o cuidado prestado a essas crianças. Conclusões: compreender a percepção dos profissionais que estão na assistência dessas crianças possibilita identificar as lacunas dos serviços e proporciona a valorização do pessoal de saúde; em consequência disso, favorece o direcionamento adequado de recursos, beneficiando o cuidado para as famílias de crianças com deficiência.

Objective: to identify the information demands of families of children with Autism Spectrum Disorder. Method: this is a qualitative study conducted through semi-structured and audio-recorded interviews with 55 family members, in the states of Paraná, Ceará, and Macapá, between September 2018 and September 2019. Thematic category analysis and Qualitative Data Analysis Software resources were used for data organization. Results: it was identified that families need information regarding the characteristics of Autism Spectrum Disorder (definition, cause, possibility of cure, prognosis and the probability of having another child with Autism Spectrum Disorder); child’s routine and behavior; future rights and expectations. Final considerations: information demands are relevant to support professionals, health managers and other services in health care organization to support families of children with autism.

Objetivou-se descrever a organização das famílias relacionada às práticas alimentares de crianças com Transtorno do Espectro Autista. Estudo de casos múltiplos, qualitativo, realizado em dois serviços especializados na região Sul do Brasil. Foram entrevistados 27 familiares, entre agosto de 2018 e março de 2019. Os dados foram analisados pela síntese cruzada dos casos. Emergiram duas categorias: Reorganização da Dinâmica Familiar das Práticas Alimentares, que expressou a necessidade de reorganização da família para atender a nova condição da criança, frente às dificuldades de comunicação e socialização que impactaram nas práticas alimentares da família; e Necessidades, Limites e Potencialidades das Redes de Apoio, que apontou as limitações e a condição financeira familiar que influenciou no cuidado da criança. O impacto na alimentação não considera exclusivamente as características alimentares atípicas da criança, mas demanda a reorganização da família para compreender, se adaptar e oferecer os alimentos, reorganizando-se assim a dinâmica das famílias.