Bu araştırmanın amacı, kronik üveit hastalığı olan çocuklar ve ailelerinin hastalık tanısı, tedavi süreci ve yaşadıkları sorunlar hakkında anlatılarını incelemektir. Nitel yöntemin kullanıldığı bu araştırmanın çalışma grubu, 13 çocuk, 20 aile üyesi ve 13 sağlık profesyonelinden oluşmaktadır. Veriler her üç katılımcı grubuyla yapılan derinlemesine görüşmelerden elde edilmiştir. Verilerin çözümlenmesinde, Maxqda nitel veri analiz programı, teknik olarak da içerik ve tematik analiz tekniği kullanılmıştır. Bulgularda, çocukların eğitimlerinin aksadığı, fiziksel ve psiko-sosyal alanlarda sorunlar yaşadıkları, bir bütün olarak çocuk ve ailesinin iyilik halinin ve yaşam kalitesinin olumsuz etkilendiği öne çıkmıştır. Aile üyelerinin, çocuklarının görme yetisini kaybetme kaygısını yaşadıkları, psikososyal ve ekonomik olarak tükendikleri, bakım ve tedavi olanaklarına erişim, tedaviyi uygulama, toplumsal yaşamdan izole olma alanlarında sorunlar yaşadıkları tespit edilmiştir. Aile üyelerinin tüm bu sorunlarla baş etme stratejilerinde başta kadere sığınma, yaşananları imtihan olarak değerlendirme olmak üzere, sosyoeokonomik seviye, hasta yakınları arasında deneyim paylaşma, aynı gemide olma duygusu ön plana çıkmıştır. Sonuç olarak bir ailede kronik hastalığı olan bir bireyin olması, tüm aile sisteminin, rollerin, dengelerin değişmesine, sosyal ve ekonomik yaşamın derinden etkilenmesine, yani aile yapısının ve sosyal ilişkilerin yeniden yapılanmasına neden olmaktadır.

Aile sahip olduğu işlevler nedeniyle her toplum için önemli bir kurum olmuştur ancak küresel ekonomik politikaların da etkisiyle günümüzde sayısız risklere maruz kalmaktadır. Alanda riski ailelerle birebir ve en fazla hane görüşmesi yapan saha çalışanlarından birisi olarak Aile Sosyal Destek Programı (ASDEP) çalışanları ön plana çıkmaktadır. Aynı zamanda Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığının (ASHB) psikososyal destek konusunda arz odaklı hizmetlerini yürüten ve bu alanda Türkiye’de benzeri bulunmayan bir sosyal hizmet uygulamasıdır. Araştırmamızın temel amacı Türkiye’de risk altındaki ailelerin psikososyal destek ihtiyaçlarına yönelik ASDEP çalışanlarının deneyimlerinden faydalanarak mevcut durumu ortaya koymaktır. Nitel araştırma yönteminin kullanıldığı bu çalışmada fenomenolojik desenden yararlanmıştır. Bu bağlamda araştırma kapsamında her bölgeyi temsil eden en az bir kişi olacak şekilde 6 kadın ve 5 erkek olmak üzere 11 ASDEP görevlisi ile derinlemesine görüşmeler gerçekleştirilerek veriler toplanmıştır. Genellikle ASDEP personelleri; personel yetersizliğinden, iş tanımlarının net olmamasından, iş yoğunluğunun fazlalığından, ASDEP harici işlerde çalıştırıldıklarından, müracaatçı ile güven ilişkisi kurmanın zorluğundan, hizmet içi eğitim yetersizliğinden, ASDEP kapsamında sorulan bazı soruların gereksiz olduğundan, oturmuş bir sistem olmadığından ve arz odaklı hane ziyaretlerinin olumsuzluklarından şikâyet etmektedir. Ayrıca psikososyal desteğin bir görüşmeyle verilmesinin mümkün olmayacağı düşüncesinden hareketle tekrarlı ziyaretlerin önemli olduğu da katılımcılar tarafından vurgulanmıştır.

Otizm, sosyal yetenek, sosyal aktivite, iletişim ve hayal gücündeki bozukluklar ile tekrarlayan kısıtlı davranış kalıplarıyla ilişkili nöro-gelişimsel bir bozukluktur. Son yıllarda otizmin küresel yaygınlığının artması otizmli bireyler ve ailelerini odak alan çalışmaların öneminin artmasına neden olmuştur. Zira otizm sadece bireyi değil başta ailesi daha sonra yakın çevresini etkileyen gelişimsel bir bozukluktur. Otizmli çocuğa sahip aileler birçok zorlukla karşı karşıyadırlar ve bu zorluklardan belki de en önemlisi olan finansal zorluklar ailelerin yaşadığı birçok zorlukla da doğrudan ilişkilidir. Bu çalışmanın amacı otizmli çocuğa sahip ailelerin tan, tedavi, eğitim, terapiler ve diğer hesap dışı harcamalar dolayısıyla karşı karşıya oldukları finansal zorluklara ilişkin deneyimlerini anlamaktır. Bu doğrultuda tıbbi olarak otizm tanısı almış 18 yaş altı bireylerin ebeveynleri ile nitel bir araştırma olarak tasarlanmıştır. Çalışmaya 20 ebeveyn ve otizm alanında çalışan farklı meslek elemanlarından 17 profesyonel katılmış ve kendileri ile yarı yapılandırılmış görüşme formları aracılığıyla derinlemesine görüşmeler gerçekleştirilmiştir. Elde edilen verilen MAXQDA 2020 programı aracılığı ile analiz edilerek literatüre uygun ve anlaşılır bir dille açıklanmıştır. Aileler tanı, tedavi, eğitim ve rehabilitasyon harcamaları konusunda ciddi mali zorluklarla karşı karşıyadır. Bunlara ek olarak diyet ve diğer sağlık hizmetleriyle ilgili harcamalar aileleri finansal açıdan yıpratmaktadır.

Bu çalışmanın amacı Baker ve Chambers (2011) tarafından geliştirilen Baker Strateji Soru Formu’nun (BSSF), Türkçe’ye uyarlanmasıdır. Bu doğrultuda soru formunun geçerlik ve güvenirlik analizleri için form ve çevrimiçi araçlarla bir devlet üniversitesinde eğitim almakta olan 1197 öğrenci çalışmaya gönüllülük esası ile katılım sağlamıştır. Örneklem grubu üzerinde yapılan çalışma sonucunda, 1010 öğrenci araştırma kriterine uymadığı için çalışmadan çıkartılmış ve 187 öğrenci ile çalışma gerçekleştirilmiştir. Özgün çalışmada BSSF tek bir form üzerinde uygulanmakta iken, Türk kültürüne uyarlama çalışmasında uzman görüşleri doğrultusunda anlaşılırlığın sağlanması için BSSF Anne Formu ve Baba Formu olarak iki farklı form halinde uygulanması kararı verilmiştir. Verilerin analizinde SPSS ve AMOS analiz programları kullanılmıştır. BSSF Anne ve Baba soru formları için yapılan iç tutarlılık katsayı (Cronbach’s Alpha) hesaplamasında ise Anne ve Baba Soru formu için .93 değeri elde edilerek güvenirlik ispatı gerçekleştirilmiştir.