A criança com encefalopatia crônica não progressiva: impacto da doença para o cuidador

Abstract

Objetivo: Conhecer a percepção do cuidador primário quanto à doença e ao cuidado com a criança com encefalopatia crônica não progressiva (ECNP). Métodos: Trata-se de um estudo de campo do tipo descritivo, com abordagem qualitativa, realizado em outubro de 2019 sobre a realidade que envolve o processo de cuidado de pacientes com ECNP. Entrevistaram-se nove cuidadores de pacientes atendidos em uma clínica municipal de fisioterapia de um município de pequeno porte do interior do Ceará, Brasil, por meio de entrevista semiestruturada, posteriormente analisada por meio da análise de conteúdo, emergindo as categorias temáticas: Limitações da criança com ECNP; Reações do cuidador ao diagnóstico da criança com ECNP; Perspectivas futuras da criança com ECNP; Preconceito com a criança portadora de ECNP; A criança portadora de ECNP sobrecarrega a saúde do cuidador. Resultados: Os resultados apontam que o cuidador primário passa por fases críticas, que iniciam com o diagnóstico, perduram durante o processo de cuidado e trazem receios futuros quanto ao prognóstico do quadro clínico, aceitação social, escolarização, mercado de trabalho e morte. Conclusão: Este estudo evidencia a necessidade de apoio dos profissionais de saúde para o tratamento e orientações para o cuidado adequado desse público.

A percepção psicossocial de pais e cuidadores de crianças e adolescentes com ECNE em um município da Amazônia legal

“…As crianças e adolescentes com a ECNE, classificadas na GMFCS nível 5, necessitam de um amparo maior, devido suas limitações motoras e funcionais, de manterem em posturas anti-gravitacionais da cabeça e tronco e de controlar os movimentos de braços e pernas, gerando uma sobrecarga dos cuidadores, onde podem apresentar quadros álgicos, lombalgias e outras disfunções musculoesqueléticas. Essas sobrecargas ocorrem muitas vezes, devido a condições financeiras limitas, pois muitas não tem um meio de locomoção adequado (GERMANO et al, 2021). Ribeiro et al, (2013) Os resultados desse estudo não podem ser generalizados, visto que se investigou um número pequeno de pais e cuidadores, a faixa etária das crianças cuidadas foi restrita à infância e à adolescência, e o campo da pesquisa restringiu-se apenas ao CERNIC, em Cacoal-RO.…”