A negociação do acesso ao Benefício de Prestação Continuada por crianças com Síndrome Congênita do Zika Vírus em Pernambuco

Abstract

O estado de emergência em saúde pública decorrente da epidemia do Zika vírus no Brasil, especificamente na Região Nordeste e no Estado de Pernambuco, mobilizou o sistema de saúde, da assistência social, o campo científico e jurídico, num esforço conjunto para responder à população e as agências internacionais sobre o nascimento de crianças com microcefalia (Síndrome Congênita do Zika Vírus - SCZ). Neste artigo, fazemos uma análise do Benefício de Prestação Continuada – BPC, a partir da lei que priorizou o seu acesso a crianças acometidas pelo Zika Vírus no Instituto Nacional do Seguro Social – INSS. A partir do método etnográfico, buscamos compreender as particularidades relacionadas à Emergência em Saúde Pública e ao modelo social de deficiência, sob a influência do BCP, que entram em pauta para o entendimento da epidemia. Em seguida, abordamos como se dão as negociações dos diferentes atores do processo – famílias atingidas pela SCZ, INSS, judiciário – no acesso ou não ao BPC e evidenciamos que a deficiência tem sido relativizada em detrimento do critério da pobreza.

Pós-pandemia ou a “endemização do (extra)ordinário”? Uma análise comparativa entre as experiências com a fome, Zika vírus e Covid-19 no Brasil

“…Consequência dessa escolha é que mais de 80% das crianças nascidas durante a epidemia e cujas mães foram diagnosticadas com Zika vírus tiveram seus diagnósticos classificados como descartados, prováveis ou inconclusivos, ainda que se encontrem no espectro da SCZ (Matta;Nogueira;. Isso se traduziu, por exemplo, no alijamento dessas crianças e famílias dos benefícios sociais em decorrência da doença e das políticas de cuidado em saúde tais como o protocolo de estimulação precoce (Matos;Quadros;Silva, 2019).…”

Emergência, Cuidado e Assistência à Saúde de Crianças com Síndrome Congênita do Zika Vírus: notas sobre os serviços de saúde e a atuação das mães em Pernambuco

“…Dentre essas áreas, a questão da prioridade da prioridade, para a qual temos chamado atenção (Silva, Matos & Quadros 2017;Matos, Silva & Quadros 2018;Matos, Quadros & Silva 2019), expressa a grande variedade de tensões cotidianas e também globais ao mesmo em tempo que ilustra a grande preocupação com o controle da epidemia e a assistência em estado de emergência.…”

“…Como mencionamos em outro artigo (Matos, Quadros & Silva 2019), no âmbito internacional, a prioridade da prioridade parece responder a situação de excepcionalidade e desconhecimento da doença que acompanhou a emergência, uma vez que nas três primeiras já declaradas pela OMS (Gripe A [H1N1] em 2009, o Poliovírus em 2014 e o Ebola em 2014) havia conhecimento prévio das etiologias, formas de propagação e prevenção (Heymann et al 2016;Garcia 2018;Bueno 2017). Além disso, a epidemia do vírus Zika é a única que teve como consequência o nascimento de bebês com deficiência .…”

“…Considerando que o Brasil se caracteriza por política sanitária de 'universalismo progressivo' e longo histórico de participação e cidadania na relação com o Estado (Shankland & Cornwall 2007), desde o surgimento do surto de infecção por Zika vírus e do nascimento de crianças com SCZ, a partir de 2015, Estado e cidadania configuraram uma relação que ora realçava a efetividade dos esforços para uma resposta satisfatória às populações mais vulneráveis, ora indicava que as políticas governamentais tentam passar as responsabilidades para as cidadãs, como destacamos em outra ocasião (Silva, Matos & Quadros 2017;Matos, Quadros & Silva 2019).…”

“…Como campo de observação a escolha de Pernambuco se deu por ser o local com maior número de casos confirmados durante a epidemia e procurou-se destacar as tensões e percepções das práticas de cuidado envolvidas para apreciar como a SES respondeu ao fim da epidemia e evidenciar o peso social da doença recaiu sobre as mães em todo o processo de descoberta e tratamento da SCZ das crianças. A análise empreendida se baseia nos artigos já publicados da pesquisa (Silva, Matos & Quadros 2017;Matos, Silva & Quadros 2018;Matos, Quadros & Silva 2019;Scott et al 2017;Scott et al 2018;Lira, Scott & Meira 2017;Quadros, Scott & Faya 2020) 3 .…”