RESUMO -Crises epilépticas acontecem por breves períodos de tempo, mas os sentimentos de ansiedade e desamparo, adaptação às restrições impostas aos estilos de vida e uma variedade de outros problemas afetam mais a qualidade de vida (QV) dos portadores de epilepsia. Este estudo propõe um protocolo que contempla os objetivos de uma avaliação de QV na saúde e seja aplicado a uma população que frequenta um hospital universitário. Consta de 65 itens e avalia o funcionamento psicossocial, limitações físicas, aspecto cognitivo, percepção de controle, auto-conceito, bem como percepção de saúde e QV. Os resultados de validação e confiabilidade são discutidos. PALAVRAS-CHAVE: qualidade de vida, protocolos, epilepsia, adultos.Protocol of quality of life in epilepsy: first results ABSTRACT -Seizures happen for brief periods of time, but the feelings of anxiety and helplessness, adaptation to the restrictions impose by the life-style and variety of other problems affect more the quality of life in epilepsy. This study proposes a protocol that regards the objectives of a quality of life assessment in health and is applied to a population that attends a university hospital. It contains 65 items and assesses the psychosocial performance, physical limitation, cognitive aspects, perception of control, self-concept, as well as perception of health and quality of life. The results of reliability and validity are discussed.KEY WORDS: quality of life, epilepsy, adults, protocol.
Conceito de qualidade de vidaQuestões relacionadas ao bem-estar subjetivo começaram a ganhar importância na área de saúde quando a expectativa de vida fez aumentar a incidência de doenças crônicas, mostrando a necessidade de se avaliar o impacto dessas condições na rotina dos pacientes. Uma perspectiva médica tende a focalizar intensamente os resultados clínicos decorrentes da avaliação de sintomas e sinais da doença. Hoje, ouvir o que o paciente tem a dizer sobre o que sente faz parte de uma avaliação integral do estado da doença, dos efeitos adversos do uso de medicamentos e da análise dos efeitos de procedimentos terapêuticos. Qualidade de vida (QV) é um conceito subjetivo, baseado na perspectiva do sujeito. O paciente é a pessoa que melhor pode definir sua pró-pria QV e relatar sobre suas expectativas, satisfação e bem estar. Calman 1 discute o conceito de QV como a diferença entre as experiências reais e as expectativas. Assim, o impacto na vida de dois indivíduos com idênticos tipos de epilepsia e resposta ao tratamento (i.e., frequência, severidade e efeitos adversos) pode diferir, dependendo de como cada pessoa percebe as restrições ou perdas de oportunidades no dia a dia. Cramer 2 estabelece que o balanço entre o status percebido e o desejado é a essência da equação de QV. A epilepsia, então, afeta cada pessoa diferentemente porque envolve crenças, expectativas e percepções que são categorias intra-psíqui-cas individuais relacionadas com a história de vida de cada um. Assim, auto-estima, independência, educação, problemas para dirigir, emprego, med...