Adapting to (co)exist: experience of men with hemophilia in southern Brazil

Abstract

Objective To understand the experience of men in relation to the process of living with hemophilia. Method Qualitative study using the theoretical and methodological referential Symbolic Interactionism and the constructivist strand of Grounded Theory. Participated 12 men with hemophilia followed at a Blood Center in the south of Rio Grande do Sul, Brazil. Intensive interviews, genograms and field notes were used for data collection, with concomitant analysis, following the initial, focused, and theoretical coding stages. Results The theoretical model was built, which has as central category Adapting to (co)exist with hemophilia and the categories Knowing yourself and the illness: knowing how to deal, Adjusting life: taking care of yourself and Getting used to the illness: being almost normal. Conclusion It was revealed the experience of men who adapt to (co)exist with hemophilia and their actions and behaviors, aiming to preserve them away from bleeding, pain, and the risk of death.

Aspectos clínicos e psicossociais na perspectiva de portadores da hemofilia: uma análise sobre o processo saúde-doença e qualidade de vida

“…(Saiph) "As dificuldades de enfrentar, às vezes, é por conhecimento, porque às vezes ninguém sabe o que é hemofilia, mas aí você tenta dizer, mas eles ainda fica continuando sem saber (...) [fala direcionada aos amigos]." (Gacrux) Feijó et al (2021) elucidaram que o processo adaptativo em se tratando de doenças crônicas é compreendido como o alinhamento realizado pelas pessoas aos mais variados contextos envolvidos e com um plano de ação, em consideração às peculiaridades da patologia. A hemofilia, em especial, impacta na qualidade de vida e nas redes de interação social desde a…”

“…Neste momento, ao passo que as crianças iniciam a convivência com as diferenças entre si, também surge a geração precoce de exclusão, bullying e demais provocações impulsionadas pela carência substancial de conhecimento sobre a doença, por parte dos escolares (Rossi, 2013;Dos Santos, 2020). Nos homens com hemofilia, relata-se frequentemente o envoltório de estereótipos sobre pessoas com distúrbios hemorrágicos, sofrendo a segregação nas variadas esferas sociais, o que ocasiona sofrimento pessoal e interfere diretamente no andamento existencial do portador (Gupta et al, 2019;Feijó et al, 2021).…”

Alteração das doenças hemorrágicas resultante do déficit de um ou mais fatores de coagulação: Artigo de revisão

“…(Figura 2). Na maior parte dos casos é veiculada pela genitora que possui a enfermidade ao filho, sendo que 30% dos episódios advêm de mutações, tal ocorrência pode se dar na genitora ou no feto, situações isoladas, ou apenas entre irmãos, sem que haja ocorrências passadas em familiares (Feijo et al, 2021). Os indivíduos do sexo feminino, filhas de homens que possuem hemofilia são portadoras obrigatórias, mas os descendentes são normais.…”