Agir en situation de choix incertain ; les décisions d'arrêt de vie en réanimation néonatale

Abstract

This paper examines the way in which paediatricians manage in the case of neo-natal resuscitation to make the decision to continue or stop the procedures, and this within a context characterised by the lack of reliability on scientific norms. The authors aimed to highlight that which orients the medical decisions in a local context of uncertainty. The data have been extracted from a significantly sized field project (based on observations and interviews) carried out in two neo-natal intensive care service units.

La démocratie sanitaire à l’épreuve

“…La coopération du patient, qui explicite ses contraintes de vie et exhibe les limites possibles à l'observance d'options thérapeutiques, est en effet plus manifestement nécessaire dans le cas des pathologies chroniques (y compris psychiatriques ou de troubles psychologiques) que dans les pathologies aigues et communes. Pareil raisonnement peut être étendu à la distinction entre pathologies au pronostic critique et pathologies bégnines (7) : il est probable que le degré de sévérité de l'affection influe sur l'importance et les velléités de contribution du patient à la décision thérapeutique, comme l'a montré, par exemple, Elsa Gisquet concernant les décisions de fin de vie en service de néonatalogie, pour lesquelles les parents préfèrent que s'instaure une relation paternaliste (9).…”

“…Si l'on prend le cas en particulier de la première vague, on se souviendra, que toutes les décisions, qui figurent aux yeux de nombreux historiens et économistes, parmi les plus importantes des dernières décennies, ont été prises par le triumvirat Président de la République, Premier ministre et ministre de la Santé, avec le soutien du Conseil scientifique, dont la création n'était prévue par aucun texte. Ces décisions ont été prises sans que le plan de pandémie grippale et la Cellule interministérielle de crise (CIC) n'aient était activés 9 . Bien sûr, il fallait agir vite, de manière agile pour reprendre un terme à la mode, en situation d'incertitude (scientifique) et d'urgence maximale.…”

The ethnography of ‘particularly sensitive’ activities: How ‘social expectations of ethnography’ may reduce sociological and anthropological scope

“…My work was also burdened by the heavy constraints of anonymity, as it is for every ethnographic work in small or closed communities (Béliard and Eideliman, 2008; Van Den Hoonaard, 2003), but particularly strongly because of serious illegal dimensions of certain practices I observed (Van Maanen, 1982). The general context was such that it was also preferable to increase my own observations and interviews and to compare and combine my results to and with those of other ethnographic studies in similar fields (Anspach, 1993; Frohock, 1986; Garel et al , 1997; Gisquet, 2008; Guillemin and Holmstrom, 1986; Heimer and Staffen, 1998; Levin, 1986; Rostain, 1986; Wiener et al , 1979) or with epidemiological statistics (Larroque et al , 2004; Rebagliato et al , 2000). In other words, the context pushed me to adopt, among my ‘rhetorical strategies’ (Hammersley, 1993), a sort of (quantitative) strategy of data accumulation and diversification, even if fundamentally, my ethnography practice is more linked to a logic of immersion deepening into the studied word rather than a logic of data-hoarding.…”

Accompagner les familles pour promouvoir leur participation dans la trajectoire médicale de leur enfant

“…Autrement dit, la famille est une unité dynamique qui se façonne en interaction avec son environnement (21,6). Plus exactement, les modèles organisationnels propres à chaque service hospitalier (23,19) définissent les cadres de l'interaction à l'intérieur desquels les familles sont amenées à occuper un rôle, s'en servir et le contourner (24).…”

“…Autrement dit, la famille est une unité dynamique qui se façonne en interaction avec son environnement (21,6). Plus exactement, les modèles organisationnels propres à chaque service hospitalier (23,19) définissent les cadres de l'interaction à l'intérieur desquels les familles sont amenées à occuper un rôle, s'en servir et le contourner (24). Dans le service A, ils sont intégrés et cooptés à l'univers médical, dans le service B, ils se tiennent en parallèle, avec leurs propres repères profanes et il est très probable que l'étude d'un troisième service donnerait à voir d'autres modes de socialisation.…”