Avaliação das atividades da ABRELA:

Abstract

Objetivo: verificar se as informações dadas pela ABRELA permitem acesso aos recursos disponíveis (informativos, humanos, de suporte e material); se as expectativas foram atingidas e se há diferença de acesso aos recursos entre São Paulo (SP) e outros Estados. Método: 30 pacientes foram cadastrados na ABRELA (15 do estado de SP e 15 dos demais estados), com diagnóstico de esclerose lateral amiotrófica (ELA) confirmado há pelo menos um ano. Não foram avaliados pacientes com a forma de paralisia bulbar progressiva. Aplicou-se um questionário semi-estruturado com identificação pessoal, questões sobre a doença e, pertinentes ao acesso a recursos. Resultados: Eram 83,3% casados, 60% do sexo masculino e média de idade de 56,2 ± 2,180 anos. Mais da metade possui até dois cuidadores (63%), sendo o cônjuge o principal cuidador (31,6%). O suporte da comunidade está presente em 80% dos casos; porém 76,7% relatam a necessidade de outras assistências terap êuticas (hidroterapia, sede regional da ABRELA e atendimento domiciliar). Conclusões: apesar dos recursos estarem disponíveis, o acesso é maior por parte daqueles residentes no estado de SP, onde está localizada a sede da Associação. Justifica-se, assim, a necessidade de maiores investimentos para implantação de ABRELAs regionais bem como para formação e orientação de profissionais.