Building a Legacy for Children and Adolescents With Chronic Disease

Defining Legacy: The Perceptions of Pediatric Health Care Providers

“…Despite its conceptual variability and limited presence in health care-related research, a 2012 national survey demonstrated that up to 97% of children's hospitals provide "legacy-making activities" for patients at the end of life and their families; these activities can include arts-based interventions such as plaster hand molds, painted hand prints, memory books or journals, photography, video, and songwriting to spur meaningmaking and life review. [6][7][8] Legacy activities, from this interventional perspective, serve a presumptively therapeutic purpose as they are generated by patients and families in conjunction with clinical team members, such as Certified Child Life Specialists (CCLS), nursing staff, or palliative care providers. The underlying aim of these endeavors appears to be providing family members with tangible ways to remember their dying child and, hopefully, promoting adaptive coping and healthy grieving processes.…”

Artes visuais no cuidado de enfermagem em saúde mental: uma revisão integrativa

“…Quanto ao ambiente no qual os estudos foram realizados, predominou o hospitalar (70,5%), de distintas especialidades, incluindo os de cuidados psiquiátricos, oncológicos e de clínica geral [12][13][14][16][17][20][21][22][23][26][27][28] . Com relação à população-alvo, a maior parte dos artigos envolveu pesquisa com pessoas adultas em diversos contextos de adoecimento, destacando-se distúrbios psiquiátricos, como distúrbios alimentares e de autoimagem, e doenças crônicas, como câncer de mama e hematológico e sequelas de Acidente Vascular Encefálico.…”

“…Com relação à população-alvo, a maior parte dos artigos envolveu pesquisa com pessoas adultas em diversos contextos de adoecimento, destacando-se distúrbios psiquiátricos, como distúrbios alimentares e de autoimagem, e doenças crônicas, como câncer de mama e hematológico e sequelas de Acidente Vascular Encefálico. Quanto à abordagem com crianças, o contexto do adoecimento pesquisado foi basicamente o câncer hematológico [20][21][22][23] .…”

“…Os benefícios da arte envolvendo a construção de um legado por crianças e adolescentes norte americanos hospitalizados com doenças crônicas e graves foram descritos no estudo de Sisk et al 22 . O legado, definido como a transmissão do eu, valores e crenças por meio de ações ou comportamentos e artefatos ou itens concretos, foi constituído por colares de contas, as quais representavam individualmente os pensamentos, emoções e memórias dos sujeitos durante a jornada de tratamento.…”

“…Concernente ao nível de evidência científica e força de recomendação baseada nas evidências identificadas, conforme Stetler et al (1998) 29 , os estudos que compuseram o corpus da presente pesquisa possuem nível de evidência III [16][17]21,23,[25][26][27] e IV [12][13][14][15][18][19][20]22,24,28 . Desse modo, podese afirmar que seus achados apresentam recomendações credíveis de base moderada ou mesmo razoáveis, com evidenciação limitada, mas sugestiva e de baixo risco.…”