Burden and Bad Days Among Mexican-Origin Women Caregivers

Abstract

Objectives This article examines the construct of burden and the use of coping strategies among Mexican-origin caregivers of older adults. Methods In-depth semistructured interviews were conducted with 44 Mexican-origin women caregivers living in the East Los Angeles area. Audio files were transcribed and analyzed in Atlas.ti V7.1.8. Data were analyzed using a grounded theory approach. Results Caregivers did not typically talk about caregiving as a burden per se; they used other terms for burden that resonated with their experiences. Caregivers viewed caregiving difficulty in physical and emotional terms as it related to specific caregiving circumstances and situations. Caregivers used a variety of coping strategies to get through bad days, including reframing stressful situations to make sense of their circumstances. Discussion Findings shed light on the mixed results found in the literature on Latino caregiving burden. Results suggest that Mexican-origin women caregivers have a more nuanced experience of caregiving burden than has been found in prior literature. Results also suggest research using traditional measures of burden may not fully capture situational and cultural distinctions to the extent Mexican-origin caregivers ascribe other language to represent difficult caregiving experiences.

Vivências subjetivas de familiares que cuidam de idosos dependentes

“…O sentimento de entrega, de reciprocidade, de assistir por gratidão foi encontrado em vários depoimentos de cuidadores que se sentem justos, generosos e felizes no caminho adotado de se entregarem ao que fazem 19,24,25 . É o que percebemos no depoimento de LMAS de 64 anos, residente em Teresina, filha que cuida do pai acamado há um ano, e no de ICP, 38 anos, residente em Manaus, filha que cuida da mãe há três anos, ambos a seguir:…”

“…O cuidado como essência do humano somente é genuíno quando promove a aproximação entre os indivíduos, de tal maneira que cuidar da pessoa idosa inclua e ultrapasse ações técnicas por meio do compartilhamento de afetos, sentimentos de confiança, conforto e satisfação da necessidade do outro. As experiências gratificantes dizem respeito à satisfação pessoal de assumir o cuidado com atitudes e sentimentos de devoção, amor, afeto 19,24,25 . Essas atitudes se referem a laços afetivos sólidos e, frequentemente, se associam a uma rede de apoio que dá suporte seja na alternância no cuidado, no amparo afetivo ao familiar ou na divisão de tarefas 26,27 .…”

“…Nas entrevistas há relatos sobre filhos, maridos e outros parentes que, mesmo podendo, não compartilham gastos, e pouco ou nada buscam visitar ou ter notícias da pessoa dependente. Nessas situações, novas e velhas feridas familiares ganham vivacidade e tornam a situação da dependência ainda mais árdua e difícil 19,24,25 . Esse problema não é restrito ao Brasil.…”

“…Por isso, é preciso ter um olhar atento voltado para o sofrimento de quem cuida 14 . Em vários países há programas específicos de suporte psicológico aos cuidadores familiares ajudando-os a lidar com a tristeza, a dor, a solidão e o desamparo 15,16,24,25,29 . No Brasil, ainda são muito pontuais as iniciativas e não há uma política pública nesse sentido.…”

“…As razões que levam os cuidadores a se retraírem no domicílio são de caráter prático, ligadas à falta de mobilidade, acesso, materiais de apoio ao cuidado e equipamentos sociais. Sentir-se sozinho se relaciona ainda à invisibilidade que envolve o cuidar 24,29 . Em essência, a solidão pode ser comparada a uma espécie de luto em que a pessoa perde o mundo em que vive, tal como o conhecia e desejava 29,32 .…”