Calidad de vida y autodeterminación en personas con discapacidad. Valoraciones de los padres

Abstract

El concepto de calidad de vida nos permite valorar el bienestar de las personas con discapacidad intelectual y de sus familias, además de ajustar los apoyos a sus necesidades. De entre los dominios de calidad de vida descritos por los expertos, la autodeterminación tiene un papel central en el logro de una vida plena. En este artículo se presenta un estudio con una muestra de padres y madres (n = 40), a los que se les aplicó una entrevista semiestructurada, con la finalidad de evaluar de forma objetiva la calidad de vida de sus hijos. Se describen algunas de sus preocupaciones respecto a cada dominio de calidad de vida, especialmente sobre la autodeterminación. Los datos obtenidos indican que los padres aprecian un nivel aceptable de bienestar general en sus hijos, además de sentirse satisfechos con los avances personales y sociales conseguidos. No obstante, también identifican obstáculos que comprometen seriamente la calidad de vida tales como la falta de servicios para promover la participación social, el coste emocional y económico de la discapacidad, o la escasez de oportunidades para la autodeterminación. Estos resultados confirman la necesidad de diseñar y aplicar medidas, objetivas y subjetivas, sobre calidad de vida, para así identificar las áreas de mejora prioritarias y realizar los ajustes necesarios.

Evaluating Quality of Life in Families With Williams Syndrome Patients

“…21 To do so, we started by taking the most recent conception of disability, understood as the result of the interaction between someone and their environment insofar as the availability of support would signi cantly favour their level of functioning. 22,23 The obtained data were very interesting because they informed that it was not the degree of disability that determined the family's QoL, rather the presence of disability itself. The same can be stated for the degree of dependence and the degree of need.…”

Adaptación del Cuestionario de Evaluación de la Calidad de Vida de Alumnos adolescentes (CCVA, Gómez-Vela & Verdugo, 2009) en Galicia (España)

“…En base a estos principios, se han desarrollado diversas líneas de investigación con enfoques de estudio variados: (a) calidad de vida individual (Gómez-Sánchez, Peña, Arias, & Verdugo, 2016;Morisse, Vandemaele, Claes, Claes, &Vandevelde, 2013;Schalock, Verdugo, Gómez, & Reinders, 2016), sobre todo, en la adultez (Balboni, Coscarelli, Giunti, & Schalock, 2013;Vega et al, 2013) y en la vejez (Beadle-Brown et al, 2015;Escarabajal, Martínez, & Salmerón, 2015); (b) calidad de vida familiar (Arellano & Peralta, 2013, y (c) calidad de vida relacionada con la salud (Biggs & Carter, 2016).…”

Autodeterminación en adolescentes y jóvenes con discapacidad intelectual: perspectiva de los padres

“…Si bien son aún escasos, los estudios que incluyen a la familia se han ido incrementado en los últimos años. El análisis de los mismos indica que las actitudes y creencias de los padres condicionan el desarrollo de conductas de autodeterminación en los hijos (Álvarez, Vega, Spencer, González y Arriaga, 2019;Arellano, 2015;Arellano y Peralta, 2013;Carter, Trainor, Owens, Sweden y Sun, 2009). Así, por ejemplo, cuando los progenitores creen en las posibilidades de sus hijos para la autodeterminación, la frecuencia de conductas autodeterminadas en los mismos aumenta.…”