“…Além disso, anseiam por suporte empático dos profissionais para sanar suas dúvidas e para acompanhar a doença crônica.Para superar as fragilidades no macrocontexto da RAS, o Estado, na representação da dimensão societária, precisa conhecer essa população e suas singularidades para elaborar e implementar políticas adequadas no manejo da doença crônica infantojuvenil.Corroborando este aspecto, estudo evidenciou lacunas na dimensão societária, devido à falta de conhecimento do Estado acerca das demandas da doença crônica e, por vezes, a falta de conhecimento do perfil populacional, que não permitem contemplar as especificidades da criança/adolescente com doença crônica no planejamento de ações 25. Portanto, é imprescindível que a RAS implemente ações que fortaleçam o sistema e permitam aos indivíduos uma experiência exitosa no acesso aos serviços e garantia da continuidade do cuidado 11. Dessa forma, os resultados da presente pesquisa podem sensibilizar os gestores e os profissionais de saúde para a construção e implantação de políticas públicas e novas estratégias que atendam às necessidades de crianças com doença cônica e seus familiares.…”