Chapitre 5. L'espace national de réflexion éthique sur La maladie d'Alzheimer

Abstract

The creation in 2010 of a national ethical area on Alzheimer disease illustrates the evolution in the French context towards an institutionalization of ethical approach concerning chronic diseases and long term care. This paper presents the background of such a national area, how it works, its objectives and two concrete outputs: the charter "Alzheimer Ethics & Society 2011" and the advice "Alzheimer, ethics and society", published in September 2012.

Les directives anticipées des personnes atteintes d’une démence de type Alzheimer : comment faire pour bien faire?

“…Chaque stade de la maladie est marqué par des défis cliniques différents. Les soins s'inscrivent dans une relation de « compagnonnage » [27]. Le défi consiste principalement à préserver une relation de dignité alors que la personne souffrant d'une DTA voit l'expression de sa personne s'effriter peu à peu.…”

“…L'atteinte de la capacité à reconnaître la maladie (anosognosie) complexifie la tâche des soignants puisque la personne qui souffre d'une DTA ne perçoit pas sa perte d'autonomie, sa dépendance à l'autre et son besoin d'aide [29]. Une visée palliative [27] s'inscrit aux stades avancés de la maladie qui peuvent durer quelques années [5,17]. Cette condition est actuellement irréversible.…”

“…Hirsch reconnaît le double fardeau du décideur de substitution qui est, dans bien des cas, à la fois décideur et à la fois soigneur [23]. Il indique qu'il doit être en mesure de se substituer à la personne souffrant d'une DTA au moment de prendre une décision pour elle [27]. Ces propos vont dans le sens de Gzil [30].…”

“…« La perte d'autonomie psychique doit conditionner les modalités pratiques d'une préservation de la personne, envers et contre tout, dans ses convictions, ses exigences, ses aspirations et ses droits » [27]. Hirsch évoque ici la responsabilité fiduciaire des soignants.…”