Comentários Dos Autores

Abstract

Inicialmente, gostaríamos de agradecer às debatedoras pelas contribuições, visto que seus comentários foram de extrema relevância para o aprofundamento das reflexões acerca da complexa temática abordada em nosso artigo. Ressaltamos a riqueza que olhares de diferentes atores trazem para a análise de um problema, por vezes, negligenciado tanto no campo da saúde, quanto da segurança alimentar e nutricional.O artigo de Laura Araújo e Roseney Bellato traz a perspectiva do direito à saúde, garantido na Constituição Federal, com foco em crianças de até dez anos de idade, em função da maior demanda por fórmulas nutricionais advindas para este público, demonstrada em nosso artigo. Nesse sentido, reafirmamos nosso reconhecimento de que a judicialização é uma forma legítima de exigibilidade de direitos quando o Estado não provê insumos, ações e serviços de saúde essenciais à manutenção da vida. Concordamos com as afirmações das autoras de que tanto os responsáveis pelas crianças, quanto o Poder Judiciário agem em prol da garantia desse direito. O que questionamos em nosso artigo é a falta de rigor para a tomada de decisão judicial e todos os fatores envolvidos, como os conflitos de interesses, que podem existir e não são avaliados durante o julgamento.

Doenças raras: itinerário diagnóstico e terapêutico das famílias de pessoas afetadas

“…This is a questionable situation, since phenylketonuria is one of the rare diseases contemplated in specific clinical protocols, ensuring access to treatment. (18) Yet, on the journey for the maintenance of a high-cost treatment, two families participated in research in experimental stages. Although there was no guarantee of the effectiveness of the treatment, these families referred to the research as a hope for cure and/or prevention of disease progression.…”