Conhecimento da família acerca da condição crônica na infância

Abstract

REsuMO: Estudo qualitativo que objetivou identificar o conhecimento da família acerca da condição crônica na infância e dos cuidados específicos a serem realizados no domicílio. Os dados foram coletados na clínica pediátrica do Hospital Universitário Lauro Wanderley com sete acompanhantes das crianças com doença crônica entre janeiro e abril de 2008. A técnica de coleta foi a entrevista semi-estruturada. A interpretação dos dados seguiu os fundamentos da análise temática. Os resultados revelam que as informações às famílias têm ocorrido de forma sutil gerando dificuldades em apreendê-las por conter um conteúdo técnico e específico do vocabulário médico, impossibilitando o desenvolvimento da autonomia no cuidado com a criança portadora de doença crônica. O conhecimento da família acerca da doença do filho é insuficiente para o desenvolvimento do cuidado no domicílio. A equipe de saúde precisa interagir com a família desencadeando um processo de autonomia para o cuidado no domicílio.DEsCRITOREs: Criança hospitalizada. Doença crônica. Família. FAMILY KNOWLEDGE ABOuT THE CHRONIC CONDITION IN CHILDHOODABsTRACT: The objective of this qualitative study was to identify the knowledge from the family about the chronic condition in childhood, as well as specific care to be given in their home. The data was collected at the pediatric clinic of the Lauro Wanderley University Hospital in Brazil, involving seven care takers of children diagnosed with a chronic disease between January and April of 2008. The collection technique was the semi-structured interview. Data interpretation followed the thematic analysis method. The results reveal that the information given to the family has been given in a very subtle way and the mothers feel difficulties in learning the orientations, given the technical and specific medical vocabulary. This impedes the development of autonomy in their administration of care for the child who has a chronic disease. Mothers' knowledge about their child's disease is not enough for the development of home care. The health team needs to interact with the family, creating the domino effect towards a process of autonomous home care.DEsCRIPTORs: Child hospitalized. Chronic disease. Family. CONOCIMIENTO DE LA FAMILIA sOBRE LA CONDICIÓN CRÓNICA EN LA INFANCIAREsuMEN: Investigación cualitativa que tuvo como objetivo identificar el conocimiento de la familia acerca de la patología crónica en la infancia y de los cuidados específicos que deben ser realizados en el domicilio. Los datos fueron recolectados en la clínica pediátrica del Hospital Universitario Lauro Wanderley con siete acompañantes de los niños con diagnóstico de enfermedad crónica, entre enero y abril de 2008. La técnica de recolección fue la entrevista semiestructurada. La interpretación de los datos sigue el método de análisis temático. Los resultados revelan que las informaciones a las familias han ocurrido de forma sutil y las madres sienten dificultades en asimilar las orientaciones, ya que ellas poseen un contenido técnico y específico del vocab...

Cotidiano do adolescente com doença crônica

“…Além da dificuldade em obter um grau de instrução, a descontinuidade da vida escolar pode atingir as relações sociais e até mesmo os sonhos desses adolescentes. 8 As dificuldades em acompanhar o ano escolar e o rendimento dos colegas de sala podem levar o adolescente a se sentir desmotivado e influenciar negativamente em sua autoestima, ao comparar-se com seus colegas. A autoimagem prejudicada acaba por levar a dificuldades nos relacionamentos, especialmente no contexto social da escola.…”

“…É fundamental que os pais compreendam a importância dos estudos para seus filhos e que o hospital faça parcerias com profissionais especializados, de modo a promover a continuidade da educação. 8 Educação e saúde devem ser pensadas e trabalhadas de maneira conjunta. É preciso refletir, tanto sobre a necessidade de formação e atuação de professores em hospitais, quanto de profissionais de saúde em instituições escolares.…”

“…O estilo de vida dos adolescentes sofre diversas influências, como as exercidas pelo convívio familiar, amigos, mídia e pressão social. 8 É preciso haver força de vontade e disciplina para manter uma rotina alimentar diferente das outras pessoas. O adolescente sente-se triste, diferente dos outros e injustiçado por ser o "único" privado de alimentar-se normalmente, sendo que em alguns momentos, em especial aqueles de lazer com os amigos, acaba por ceder aos desejos alimentares, embora consciente das repercussões que isto poderá lhe causar.…”

“…O adolescente precisa mudar seu comportamento, seja frente a antigos hábitos, ou em momentos junto aos amigos. 8 Esta pesquisa teve como objetivo compreender o cotidiano do adolescente portador de doença crônica, sob sua própria ótica. A partir dos resultados, espera-se contribuir para a melhor compreensão das mudanças provocadas pela doença na vida cotidiana do adolescente.…”

Percepções da família da criança com doença crônica frente às relações com profissionais da saúde

“…In spite of its importance, however, obstacles in this area are emphasized in the experience of the families that live with the child's chronic illness (9)(10)(11) .…”