RESUMO Objetivo:Identificar alterações desencadeadas no cotidiano da família que vivencia a experiência de doença crônica na infância. Métodos: Pesquisa qualitativa do tipo exploratória descritiva. Realizou-se o trabalho de campo em um hospital escola do Estado da Paraíba envolvendo como sujeitos, seis acompanhantes das crianças hospitalizadas por doença crônica. A técnica de coleta dos dados foi a entrevista semi-estruturada. Na análise dos dados foram observados os princípios da análise temática. Resultados: As alterações mais relevantes vivenciadas pelas famílias incluem as dificuldades financeiras, para atender as novas demandas da criança, e de acesso a serviços de saúde. Sentimentos como medo, dúvidas e insegurança compuseram o cenário familiar. Conclusão: Destaca-se que as famílias demonstraram interesse em ser incluídas no cuidado e em falar de seus sentimentos, ressaltando-se a importância da escuta sensível. Estabelecer vínculos e formar parcerias é um dos caminhos para a reconstrução humanizadora das práticas em saúde. Descritores: Criança hospitalizada; Doença crônica; Enfermagem pediátrica; Família ABSTRACT Objective: To identify, in the family, the daily changes unleashed by experiencing a chronic disease on infants. Methods: Is a qualitative research, descriptive and exploratory. The field work was conducted in a teaching hospital in the State of Paraiba, the research was performed on six companions of children hospitalized for chronic illness. Data were collected through a semi-structured interview and analyzed using the principles of thematic analysis. Results: The most significant changes experienced by families include financial difficulties to meet the new demands of the child, and the access to health services. In the home environment were found feelings of fear, doubt and insecurity. Conclusion: We highlight that families showed interest in being included in the care and in talking about their feelings; stressing the importance of a sensitive listening. One of the ways to rebuild humanizing health practices is to establish linkages and the construction of alliances. Keywords: Child, hospitalized; Chronic disease; Pediatric nursing; Family RESUMEN Objetivo: Identificar alteraciones desencadenadas en lo cotidiano de la familia que vivencia una enfermedad crónica en la infancia. Métodos: Investigación cualitativa del tipo exploratoria descriptiva. Se realizó el trabajo de campo en un hospital escuela del estado de Paraíba, envolviendo como sujetos a seis acompañantes de niños hospitalizadas por enfermedad crónica. La técnica de recolección de datos fue la entrevista semiestructurada. En el análisis de los datos fueron observados los principios del análisis temático. Resultados: Las alteraciones más relevantes experimentadas por las familias incluyen las dificultades financieras para atender las nuevas demandas del niño, y las de acceso a los servicios de salud. Sentimientos como miedo, dudas e inseguridad compusieron el escenario familiar. Conclusión: Se destaca que las familias demostraron in...

RESUMO:Pesquisa qualitativa, exploratório-descritiva, que objetivou compreender a percepção da família acerca do impacto do diagnóstico de paralisia cerebral e identificar estratégias de enfrentamento. Os dados foram coletados em uma Clínica-Escola de Fisioterapia de João Pessoa-PB com sete famílias de crianças com paralisia cerebral, entre março e abril de 2009, por meio de entrevista semiestruturada. A análise seguiu os princípios da interpretação temática. Os resultados demonstraram que o impacto desse diagnóstico é um momento difícil, gerando sentimentos de culpa nos pais. A família vivencia o medo frente ao desenvolvimento motor do filho e mudanças na dinâmica cotidiana. A fé e o amor ao filho influenciam no modo como as mesmas buscam se adaptar à nova situação. A família precisa de uma rede de apoio e atenção especial dos profissionais de saúde que devem ser sensíveis para promover escuta atentiva, minimizando o impacto do diagnóstico e contribuindo no enfrentamento.DESCRITORES: Paralisia cerebral. Família. Cuidado da criança. IMPACT OF A CEREBRAL PALSY DIAGNOSIS ON THE FAMILYABSTRACT: The objective of this qualitative, exploratory-descriptive study was to better understand family perceptions concerning the impact of a cerebral palsy diagnosis and to identify confronting strategies. Data was collected in a Clinical School of Physiotherapy in João Pessoa, Brazil from seven families with children with cerebral palsy between March and April of 2009 through semi-structured interviews. Data analysis followed the principles of thematic interpretation. The results showed that the impact of this diagnosis is a difficult time and generates feelings of guilt in the parents. The family experiences fear regarding the motor development of the child and changes in their day-to-day dynamic. Faith and love for the child influence the way with each they seek to adapt to these new circumstances. The family needs a support network and special attention from health care professionals that must be sensitive in order to promote attentive listening, minimizing the impact of the diagnosis and contributing to their coping. DESCRIPTORS: Cerebral palsy. Family. Child care. EL IMPACTO DEL DIAGNÓSTICO DE PARÁLISIS CEREBRAL PARA LA FAMILIA RESUMEN:Investigación cualitativa, exploratorio-descriptiva, con el objetivo de comprender la percepción de la familia acerca del impacto del diagnóstico de parálisis cerebral de un hijo e identificar estrategias para hacer frete a la situación. Los datos fueron recolectados en una Clínica Escuela de Fisioterapia de una Universidad en João Pessoa, Paraíba, Brasil, con siete familias de niños con parálisis cerebral, de marzo a abril de 2009, mediante entrevistas semiestructuradas. El análisis siguió los principios de la interpretación temática. Los resultados mostraron que el impacto de ese diagnóstico es un momento difícil y genera sentimientos de culpa en los padres. La familia siente miedo ante el desarrollo motor del hijo y se verifican cambios en la vida cotidiana. La fe y el amor al hijo ejercen...

REsuMO: Estudo qualitativo que objetivou identificar o conhecimento da família acerca da condição crônica na infância e dos cuidados específicos a serem realizados no domicílio. Os dados foram coletados na clínica pediátrica do Hospital Universitário Lauro Wanderley com sete acompanhantes das crianças com doença crônica entre janeiro e abril de 2008. A técnica de coleta foi a entrevista semi-estruturada. A interpretação dos dados seguiu os fundamentos da análise temática. Os resultados revelam que as informações às famílias têm ocorrido de forma sutil gerando dificuldades em apreendê-las por conter um conteúdo técnico e específico do vocabulário médico, impossibilitando o desenvolvimento da autonomia no cuidado com a criança portadora de doença crônica. O conhecimento da família acerca da doença do filho é insuficiente para o desenvolvimento do cuidado no domicílio. A equipe de saúde precisa interagir com a família desencadeando um processo de autonomia para o cuidado no domicílio.DEsCRITOREs: Criança hospitalizada. Doença crônica. Família. FAMILY KNOWLEDGE ABOuT THE CHRONIC CONDITION IN CHILDHOODABsTRACT: The objective of this qualitative study was to identify the knowledge from the family about the chronic condition in childhood, as well as specific care to be given in their home. The data was collected at the pediatric clinic of the Lauro Wanderley University Hospital in Brazil, involving seven care takers of children diagnosed with a chronic disease between January and April of 2008. The collection technique was the semi-structured interview. Data interpretation followed the thematic analysis method. The results reveal that the information given to the family has been given in a very subtle way and the mothers feel difficulties in learning the orientations, given the technical and specific medical vocabulary. This impedes the development of autonomy in their administration of care for the child who has a chronic disease. Mothers' knowledge about their child's disease is not enough for the development of home care. The health team needs to interact with the family, creating the domino effect towards a process of autonomous home care.DEsCRIPTORs: Child hospitalized. Chronic disease. Family. CONOCIMIENTO DE LA FAMILIA sOBRE LA CONDICIÓN CRÓNICA EN LA INFANCIAREsuMEN: Investigación cualitativa que tuvo como objetivo identificar el conocimiento de la familia acerca de la patología crónica en la infancia y de los cuidados específicos que deben ser realizados en el domicilio. Los datos fueron recolectados en la clínica pediátrica del Hospital Universitario Lauro Wanderley con siete acompañantes de los niños con diagnóstico de enfermedad crónica, entre enero y abril de 2008. La técnica de recolección fue la entrevista semiestructurada. La interpretación de los datos sigue el método de análisis temático. Los resultados revelan que las informaciones a las familias han ocurrido de forma sutil y las madres sienten dificultades en asimilar las orientaciones, ya que ellas poseen un contenido técnico y específico del vocab...

Method: qualitative research conducted with eight children with chronic disease, between November 2012 and June 2013 in a public hospital in Paraiba, Brazil. An adaptation of the drawing-story process with theme was used. The data were interpreted by thematic analysis.Results: in some moments of life, the child receives different types of support that are offered by strengthened links that make up their social network. But this network has not always proven to be strengthened and able to provide the necessary support to adequately cope with the disease.Conclusion: health professionals need to direct their focus on the child, listening to them and their singularities and helping to identify links in their social network which can provide them with the support they need to cope with chronic illness. Método: pesquisa qualitativa, realizada entre novembro de 2012 e junho de 2013, em um hospital público da Paraíba (Brasil), com oito crianças com diagnóstico de doença crônica. Utilizou-se uma adaptação do procedimento de desenho-estória com tema. Os dados foram interpretados por meio da análise temática.Resultados: em alguns momentos da vida, a criança recebe diferentes tipos de apoio, que são oferecidos por vínculos fortalecidos que compõem sua rede social. Entretanto, nem sempre, essa rede se mostrou fortalecida e capaz de oferecer o apoio necessário ao enfrentamento adequado da doença.Conclusão: os profissionais da saúde precisam direcionar seu olhar para a criança, ouvindo-a em suas singularidades e ajudando a identificar elos em sua rede social, que possam lhe fornecer o apoio de que precisam para enfrentar a doença crônica.. Método: investigación cualitativa, realizada entre noviembre de 2012 y junio de 2013, en un hospital público de Paraíba, Brazil, con ocho niños con diagnóstico de enfermedad crónica. Se utilizó una adaptación del procedimiento del diseño-historia con tema. Los datos fueron interpretados por medio de análisis temático.Resultados: en algunos momentos de la vida, el niño recibe diferentes tipos de apoyo, que son ofrecidos por vínculos fortalecidos que componen su red social. Sin embargo, ni siempre esta red se mostró fortalecida y capaz de ofrecer el apoyo necesario al enfrentamiento adecuado de la enfermedad.Conclusión: los profesionales de salud necesitan direccionar su mirada para los niños, oyéndolos en sus singularidades y ayudando a identificar eslabones en su red social que puedan proporcionar el apoyo que necesitan para enfrentar la enfermedad crónica.

Chronic diseases can adversely aff ect the development process of children. This qualitative, action-research study had the aim to analyze the eff ects of activities in the manual "Como Hóspede no Hospital" (As a patient in the hospital) on the coping process of children with chronic diseases. Study participants included six children and adolescents aged seven to 13 years, who suff ered from a chronic disease. Data were collected in the pediatric clinic of a public hospital in the Brazilian state of Paraíba, through participant observation and individual sessions with activities from the manual. Data interpretation followed the principles of thematic analysis. The activities from the manual encouraged participants' search for information about their disease and treatment, and increased their interest and participation in their health care process, thereby contributing to better coping. The study points to the need for comprehensive care for children with chronic diseases. Descriptors: Chronic disease. Child. Comprehensive health care. RESUMOAs doenças crônicas podem gerar consequências adversas ao processo de desenvolvimento infantil. O estudo teve por objetivo analisar os efeitos da realização de atividades do manual "Como Hóspede no Hospital" sobre o processo de enfrentamento de crianças afetadas por doenças crônicas. Pesquisa qualitativa do tipo pesquisa-ação. Participaram do estudo seis crianças e adolescentes, entre 7 e 13 anos, com doenças crônicas. Os dados foram coletados na clínica pediátrica de um hospital público do estado da Paraíba, por meio de observações participantes e sessões individuais com a aplicação de atividades do manual. A interpretação dos dados seguiu os princípios da análise temática. As atividades do manual estimularam a busca de informação sobre a doença e o tratamento, e aumentaram o interesse e a participação das crianças e dos adolescentes em envolver-se no cuidado à saúde, contribuindo para um melhor enfrentamento. Aponta-se a necessidade de cuidados integrais às crianças com doenças crônicas. Descritores: Doença crônica. Criança. Assistência integral a saúde. RESUMENLas enfermedades crónicas pueden tener consecuencias adversas para el proceso de desarrollo del niño. El estudio tuvo como objetivo analizar los efectos de la realización de actividades del guía "Cómo huésped en el Hospital" en el proceso de enfrentamiento de los niños afectados por enfermedades crónicas. Investigación cualitativa del tipo investigación-acción. El estudio incluyó a seis niños y adolescentes de 7 a 13 años con enfermedades crónicas. Los datos fueron recogidos en la clínica pediátrica de un hospital público en el estado de Paraíba a través de la observación participante y sesiones individuales con la aplicación de las actividades del guía. La interpretación de los datos siguió los principios de análisis temático. Las actividades del guía alientan la búsqueda de información sobre la enfermedad y el tratamiento y aumentaron el interés y la participación de los niños y adolescentes en involucrarse...