Consulted but not heard: a qualitative study of young people's views of their local health service

Abstract

Objectives The objective of this study was to identify what children and young people in a health district in a large urban area experience as positive -and not so positive -about their local health services, in the light of a growing expectation that users play a more central role in the design and delivery of services.Design A qualitative study incorporating a range of methods, including interviews, play techniques and a website.Setting Schools, nurseries, community groups, in-and outpatient settings in an inner London health authority.Participants Young people aged between 4 and 19 years, from community (n ¼ 92) and clinical (n ¼ 57) settings. This included Ôhard-to-reachÕ children, including those leaving care, those in touch with the criminal justice system, asylum seekers, and those with learning disabilities.Results Alongside planning and environment issues, young people particularly emphasized the impact of communication and relationships with staff on their experience of health services.Discussion and conclusions Using a range of flexible and ageappropriate techniques, young people, even those as young as 4 or 5, are able to comment helpfully on their experiences of service provision. What children had to say is revealing but not astonishing to those working in the National Health Service (NHS). Clinicians and managers, to whom our findings were fed back, made this clear. If we have known for so long that the issues raised here are problems, why are we so poor at acting on this knowledge? The authors suggest four explanations.

So round the spiral again: a reflective participatory research project with children and young people

“…Hill (1997) says that hearing children's perspectives is just one perception-like adults-but that this is an extremely important perception given that services are supposed to be about furthering children's welfare (Hill, 1997). If we fail to hear young people's views, opinions and suggestions it is possible that they will become unwilling to participate further in the services on offer and thus in their improvement (Curtis et al, 2004).…”

Lasten potilaskokemukset digitaalisten palveluiden kehittämisen lähtökohtana

“…Lontoon ympäristössä on selvitetty, mitä 4-19-vuotiaat avohoito-ja sairaalapotilaat kokevat positiivisena ja negatiivisena paikallisissa terveyspalveluissa [24]. Tutkimus toteutettiin riippuen osallistujan tarpeista ja taidoista joko haastattelulla, leikkimenetelmällä tai internetsivun kautta.…”

“…Sairaalassa viihtymiseen liittyvät asiat on tunnistettu muuallakin [21,22,23,24,25,27], ja monessa tutkimuksessa on mainittu muun muassa lelut, pelit, televisio ja videot. Hoitohenkilökunnan tapa kohdata lapsi ja nuori oli toinen yleinen tulos [21,22,23,24,27]. Vastaajat toivoivat muun muassa lämmintä, ystävällistä ja kunnioittavaa kohtaamista, jossa heitä kuunnellaan ja hoitohenkilökunnalla on herkkyyttä ja tilannetajua ymmärtää millaisista asioista voidaan keskustella vanhempien läsnä ollessa.…”

“…Vastaajat toivoivat muun muassa lämmintä, ystävällistä ja kunnioittavaa kohtaamista, jossa heitä kuunnellaan ja hoitohenkilökunnalla on herkkyyttä ja tilannetajua ymmärtää millaisista asioista voidaan keskustella vanhempien läsnä ollessa. Monissa tutkimuksissa osallistujat olivat ottaneet kantaa sairaalan tiloihin [21,23,24,27] ja toivoneet muun muassa lapsiystävällisiä odotustiloja ja valaistuksen himmentämistä öisin.…”

“…Videopäiväkirjamenetelmällä saatiin selville, että muutamat osallistujat toivoivat ihmelaitetta tai -hoitoa, joka parantaisi heidän sairautensa. Usean tutkimuksen osallistujan vastauksissa nousivat esille non-invasiiviset laitteet ja hoitotoimenpiteet [21,22,26,27], vanhempien tai perheen läsnäolon tärkeys [21,22,23,27], lasten ja nuorten tiedon tarve [21,23,24,27], hoitohenkilökunnan jatkuvuus [23,24,27], diagnoosin pohtiminen [22,27] ja yksityisyyden kaipuu [24,27].…”