Cuidado domiciliar à criança e ao adolescente com diabetes mellitus tipo 1 na perspectiva do cuidador [Home care for child and adolescent home care with type 1 diabetes mellitus from the care giver’s perspective] [Atención domiciliaria para niños y adolescentes con diabetes mellitus tipo 1 desde la perspectiva del cuidador]

Abstract

Objetivo: apreender perspectivas e vivências do cuidador familiar sobre os cuidados prestados às crianças e adolescentes com Diabetes Mellitus tipo 1 (DM1) no domicílio. Método: estudo descritivo de abordagem qualitativa, realizada com 11 cuidadores residentes em um município no Noroeste do Paraná. Os dados foram coletados de fevereiro a maio de 2018, mediante entrevistas semiestruturadas, gravadas em áudio, e, então, submetidos à análise de conteúdo, modalidade temática, após aprovação do Comitê Permanente de Ética em Pesquisa com Seres Humanos. Resultados: foram identificadas duas categorias temáticas: “Dos primeiros sintomas à aceitação do diagnóstico: um processo sempre em curso”; e “As dificuldades que permeiam o cuidado no cotidiano”. Conclusão: as vivências relacionadas ao cuidado são permeadas por algumas dificuldades, especialmente em relação à aplicação correta da insulina, às restrições alimentares e à ausência de apoio por parte da escola, no controle alimentar e tratamento medicamentoso.ABSTRACTObjective: to learn family caregivers’ perspectives and experiences regarding home care given to children and adolescents with Type 1 Diabetes Mellitus (DM1). Method: in this qualitative, descriptive study conducted – after approval by the Standing Committee for Ethics in Research with Human Participants – with 11 caregivers residing in a municipality in northwestern Paraná, data were collected between February and May 2018 by recorded, semi-structured interview, and then subjected to thematic content analysis. Results: two thematic categories were identified: “From first symptoms to acceptance of the diagnosis – an ongoing process” and “Difficulties permeating everyday care”. Conclusion: certain difficulties permeated the care-related experiences, especially as regards correct application of insulin, dietary restrictions, and lack of support from schools in dietary control and drug treatment.RESUMENObjetivo: conocer las perspectivas y experiencias de los cuidadores familiares con respecto al cuidado domiciliario de niños y adolescentes con Diabetes Mellitus Tipo 1 (DM1). Método: en este estudio cualitativo y descriptivo realizado - previa aprobación del Comité Permanente de Ética en la Investigación con Participantes Humanos - con 11 cuidadores residentes en un municipio del noroeste de Paraná, los datos fueron recolectados entre febrero y mayo de 2018 mediante entrevista grabada semiestructurada , y luego sometido a análisis de contenido temático. Resultados: se identificaron dos categorías temáticas: “Desde los primeros síntomas hasta la aceptación del diagnóstico - un proceso continuo” y “Dificultades que permean la atención diaria”. Conclusión: ciertas dificultades impregnaron las experiencias asistenciales, especialmente en cuanto a la correcta aplicación de la insulina, las restricciones dietéticas y la falta de apoyo de las escuelas en el control dietético y el tratamiento farmacológico.

Vivência Do Familiar Junto Ao Adolescente Com Diabetes Mellitus Tipo 1

“…Para a análise dos dados, como proposto por Bardin (14) O aparecimento dos sinais e sintomas clássicos característicos de DM1 como poliúria, polidipsia, polifagia, astenia e perda involuntária de peso dentre outros foram apontados no presente estudo (3) . Nota-se que por desacreditar que o filho apresenta uma doença crônica, muitas vezes os responsáveis buscam pelo serviço de saúde tardiamente, quando já existe um ARTIGO ORIGINAL agravamento da condição e necessita até de internação para o controle dos níveis glicêmicos (9,11,15) . (9,11) .…”

“…Nota-se que por desacreditar que o filho apresenta uma doença crônica, muitas vezes os responsáveis buscam pelo serviço de saúde tardiamente, quando já existe um ARTIGO ORIGINAL agravamento da condição e necessita até de internação para o controle dos níveis glicêmicos (9,11,15) . (9,11) . Normalmente, toda a família modifica os hábitos de vida para apoiar o adolescente e as mães se destacam como principais cuidadoras.…”

“…Todo dia é uma luta diferente [...] A literatura apresenta relatos semelhantes onde os pais expuseram a dificuldade de compreensão por parte dos adolescentes, o medo da morte prematura, desesperança de um futuro saudável e comprometimento da qualidade de vida. Essas preocupações cedem lugar para o desejo de conscientização dos adolescentes quanto a necessidade de controle da doença através do tratamento prevenindo agravos (9,16) . A adoção de hábitos saudáveis de vida como alimentação equilibrada rica em frutas, verduras, legumes e carnes magras, em associação com prática regular de exercícios físicos, auxiliam na manutenção da saúde, controlando doenças pré-existentes e prevenindo o surgimento de novas enfermidades (17) .…”

“…Diante dos desafios impostos pela doença, os familiares vivenciam um misto de sentimentos como ansiedade e preocupação desde a descoberta do diagnóstico. Ao decorrer do tratamento pode surgir insegurança e medo, além de culpa por erros que possam vir a prejudicar a saúde do adolescente, demandando mais responsabilidade (8)(9) . (10)(11) .…”

Diabetes mellitus tipo 1 infantil e as dificuldades no manejo da doença no seio familiar: Uma revisão integrativa

“…O estudo esclareceu os significados da mudança relatando a rotina das mães sobre o diálogo do dia a dia. Souza et al, (2020), em pesquisa com 11 cuidadores residentes em município no Noroeste do Paraná, verificaram que as dificuldades de mães e pais e se estendeu ao ambiente escolar e que não tinham preparo para dar suporte ao aluno diabético, impossibilitando que a criança frequentasse a escola. Foi observado a falta de conhecimento dos profissionais sobre a doença, manuseio, e aplicação da insulina.…”